Lundi 13 février, première journée au Centre Ressources Austime de Strasbourg (~ 1H30 de route). Nous devions dans un premier temps faire un bilan orthophonique chez une dame en libéral. Selon elle, Aaron a une hypotonie du bas du visage, c’est pour cela qu’il a du mal à parler. Ça semble évident maintenant qu’elle l’a dit car il a toujours la bouche ouverte… pourtant personne ne nous l’avait fait remarquer jusqu’à présent (enfin ça ne me dit rien…). Il faudra surement rééduquer à ce niveau là.
Ensuite accueil au CRA par l’infirmière du pavillon, Michèle, très sympa et visiblement rôdée à ce type de situation.
On nous a d’abord demandé de jouer dans une pièce avec Aaron, nous étions filmés et on nous observé derrière une glace sans tain, ce qui donne une sensation un peu étrange les premières minutes… nous avions peur qu’Aaron essaye de sortir de la pièce, comme il le fait régulièrement, mais ça s’est bien passé.
Ensuite on nous a demandé de sortir de la pièce et Michèle l’infirmière est allée jouer avec lui, le but étant de voir comment il se comporte avec des étrangers. Pas de gros souci non plus pour ce « test ».
C’est la psychologue du CRA qui devait prendre le relais et aller « jouer » avec Aaron dans cette même pièce, mais là il ne souhaitait plus coopérer et ne voulait plus cantonner dans cet endroit… moment un peu difficile mais qui peut aussi s’expliquer par le fait qu’il était crevé, étant donné que la veille on avait du appeler le médecin de garde pour une otite, résultat dodo à 2h du matin…
Il était d’abord question qu’Aaron mange seul avec Michèle (toujours dans un but d’observation) mais vu qu’il pleurait beaucoup et semblait désorienté on nous a proposé de rester avec lui pour le repas.
Ensuite on l’a allongé sur un petit lit de camp pour une sieste, lui qui est habitué aux barreaux de son lit s’est bien adapté et comme il était crevé il s’est endormi en deux temps trois mouvements !
Nous avons rencontré la psychologue pendant sa sieste de 13H30 à 16H30 !!! C’est Michèle qui s’est occupée d’Aaron à son réveil. Il a eu un temps de pleurs (sans doute devait-il se demander ou nous étions) puis a joué avec elle.
Retour à la maison vers 18H, totalement lessivés tous les 3 !
Mardi 14 février, deuxième journée au CRA. Une psychomotricienne a passé du temps avec lui, toujours dans la pièce ou tout est filmé. On m’a demandé d’être présente. Aaron voulait essentiellement sortir de cette pièce, il ne voulait pas participer. C’était compliqué… derrière la glace sans tain : son papa, l’infirmière Michèle, la neuropsychologue & la psychomot’ de l’hôpital ou il a eu sa lobectomie (Hautepierre Strasbourg), la psychologue du CRA, la pédopsychiatre… euh je crois que c’est tout ! Ensuite on a été reçu par la pédopsy à laquelle on a de nouveau raconté l’histoire d’Aaron… puis on nous a demandé de partir du pavillon. Aaron a rencontré la psychologue avec laquelle il n’avait pas voulu échanger la veille et apparemment ça s’est mieux passé. Il a mangé avec Michèle.
On nous a autorisés à rentrer en début d’après midi.
A 17H30, Aaron a eu sa séance de psychomot’ hebdomadaire au CAMSP d’Illzach et c’était le rdv de trop, il ne voulait pas rester avec Audrey et Valentine. La séance a été un peu écourtée. J’aurais du annuler… finalement c’est Valentine, seule, qui va s’occuper d’Aaron à présent. Au revoir Audrey, snif elle était bien.
Mercredi 15 février, pas de CRA, youpi !!! Aaron est allé à la crèche le matin & s’est reposé l’après midi.
Jeudi 16 février, CRA, dernier jour… test avec une autre psychomotricienne, il nous a épaté car il a participé à des activités qu’on ne pensait pas qu’il accepterait de faire… il n’a pas non plus essayé de s’enfuir et n’a fait aucune crise de colère pendant l’évaluation. Ensuite la psychologue l’a revu une fois encore, nous l’avons observé derrière la glace sans tain et idem il nous a surpris de manière très positive 🙂
Globalement ce dépistage au CRA nous aura permis de voir Aaron sous un autre angle… verdict mercredi prochain mais on est assez confiant. Autiste ? Non impossible car il est vraiment dans la communication… TED ? Peut être … Syndrome frontal ? Y’a des chances mais de manière temporaire ou définitive ? Seul l’avenir nous le dira.
De toute façon qu’il soit étiqueté ou non, ça ne changera rien.
On nous a dit là bas, à plusieurs reprises, que l’ABA c’était super, qu’il fallait continuer, que ça ne pouvait que le faire progresser. Donc on continue 🙂 et Stéphanie est d’ailleurs venue pour 2h d’ABA en fin de journée et Aaron a été très coopératif & demandeur.
J’ai eu la synthèse au CAMSP avec la directrice, Isabelle et Karelle, l’ergo. Aaron va continuer à être suivi par :
– Cécilia, l’EJE, qui se rendra à la crèche 2x/mois
– Karelle, l’ergo, qu’il verra 2x/mois et qui assistera aux réunions ABA
– Fanny, la psychologue orientation analytique 1x/mois
– Valentine, la psychomotricienne 1x/semaine
– Myriam, l’orthophoniste 2x/semaine
Plus de besoin en kiné pour le moment, tant mieux. Il sera « bilanté » régulièrement par Mounira, la kiné du CAMSP afin de voir si de la spasticité[1] se réinstalle.
Vendredi 17 février, crèche le matin et séance Snoezelen à l’IME à 15H30. Je suis restée dans la salle pour la séance avec Karelle, l’ergo, et je peux à présent affirmer que 45 mns de Snoezelen c’est usant !!! Disons que cette hyperstimulation sensorielle semble très bien convenir à Aaron mais alors de mon côté j’avais limite la nausée !!
Samedi 18 février, ABA de 9h à 12h avec Stéphanie.
Dans l’après midi, arrivée de Chloé (ma filleule, même âge qu’Aaron) et Laëtitia (ma cousine) pour quelques jours. Globalement ça se passe bien entre les enfants ! Il y a peu de temps Aaron était agressif envers elle (ou tout autre enfant), ce qui était ingérable sur plusieurs heures… A présent ils « jouent » ensemble, ils se courent surtout après mais il y a un véritable échange. Ça fait vraiment du bien de voir ça !!!
Bon… Aaron n’a pas super envie de prêter ses jouets à Chloé et il a tendance à lui piquer ce qu’elle a dans les mains, de manière un peu brusque, mais comparativement à avant c’est un agneau !
Nous sommes allés au parc avec les loulous et j’ai pu constater qu’Aaron monte seul les escaliers du toboggan à présent, alors qu’il y a encore peu de temps il ne savait pas le faire 🙂
Dimanche 19 février, nous sommes allés chez Royal Kids, un espace de jeux couvert pour les gamins et les deux se sont bien amusés. La journée a été très agréable. Aaron est visiblement heureux de passer du temps avec Chloé et donc par conséquent nous aussi.
Des nouvelles de l’assoc : l’immatriculation sera effective cette semaine c’est certain.
Nous continuons à recevoir des lots pour notre future tombola, nous attendons l’accord de nos partenaires pour les citer officiellement.
Les projets/actions se définissent et se mettent en place doucement… plus de « vraies » news d’ici peu 🙂
Bonne semaine à tous
Bisous d’Aaron
[1] Exagération du réflexe myotatique, la spasticité consiste en un étirement rapide d’un muscle qui entraîne trop facilement sa contraction réflexe qui dure un certain temps.
La spasticité peut-être uniforme sur tout le corps mais elle est le plus souvent localisée sur les membres inférieurs (diplégie spastique). Elle peut être également uniforme sur un hémicorps (hémiplégie cérébrale infantile) avec des raideurs musculaires et une faiblesse des muscles antagonistes. La spasticité peut-être très douloureuse dans le cas d’une sclérose en plaque.