Bonjour,
Voici quelques images de nos premières vacances au ski avec Aaron. Il nous a épaté, on ne pensait pas qu’il se débrouillerait aussi bien sur des planches! Évidemment il n’a pas le niveau d’un enfant de son âge (séquelles de son hémiplégie), mais il a pris beaucoup de plaisir c’est l’essentiel! Il a eu la chance d’avoir une super mono, très dynamique, drôle, souriante, et qui a su le gérer comme une chef!
Les dernières nouvelles:
– Aaron devrait bientôt changer d’école, et être scolarisé à Buschwiller 12H/semaine avec une AESH (Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap), nous attendons son recrutement. Pour l’heure il ne va plus que deux demi journées à l’école privée Emmanuel de St Louis avec son auxiliaire de vie scolaire que nous salarions. Bien sur, il poursuit l’ABA, et toutes les rééducations (ergo, ortho, psychomot’ etc)
– Nous sommes passés au tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI), contre la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) et nous avons obtenu:
* un taux d’incapacité > à 80%, ce que la MDPH nous refusait
* plus d’heures de « prestation de compensation du handicap » comparativement à ce que nous avait alloué la MDPH
Par contre le TCI nous refuse le service de soins demandé, qui doit faire suite au CAMSP où Aaron est pris en charge jusqu’à ses 6 ans, à savoir le SESSAD des Papillons Blancs, au motif que ce dernier est inadapté… alors en effet nous aussi, tout comme la MDPH et le TCI, nous pensons qu’un SESSAD autisme serait plus approprié qu’un SESSAD déficience intellectuelle pour Aaron, sauf qu’il n’y en a pas dans le coin, et qu’avec le refus du SESSAD des papillons blancs et sans proposition alternative nous allons mi juin 2015 nous retrouver sans suivi pluridisciplinaire pour notre fils… il va falloir se débrouiller pour trouver des professionnels en libéral au minimum en ergothérapie et en psychomotricité, mais ces professionnels sont rares et seront à nos frais. Nous ferons une demande de prise en charge à la MDPH, mais celle ci, sous réserve qu’elle soit acceptée, ne couvrira sûrement pas tous les frais inhérents à sa rééducation. Bref… c’est étrange, on reconnait le caractère sévère des troubles d’Aaron en lui octroyant un taux d’incapacité plus important que jusqu’alors, et des heures d’aidant familial en plus signifiant bien qu’il faut du temps pour s’occuper de lui, mais d’un autre côté on le laisse sans soins… c’est à n’y rien comprendre.
Nous continuons à travailler avec les associations partenaires du collectif autisme sud Alsace sur un projet de structure ABA.
Pour ma part je vais enchainer et alterner à présent plusieurs semaines de stage à l’unité expérimentale ABA de Besançon et des cours à Nantes pour le DU autisme/ABA.
Vivement la fin d’année scolaire 😉
Merci pour votre soutien!
Noémie, Alain, Aaron et Gazette
