Lundi 6 Février 8h, on entame la semaine par la séance d’orthophonie, puis on enchaine avec la crèche jusqu’à 12H30.
Pendant ce temps là, maman et papa ont été reçu par Mme Schillinger, Sénatrice du Haut-Rhin. Ils lui ont exposé notre parcours familial, ma pathologie et le grand retard de la France en terme de prise en charge des enfants Autistes et assimilés. Le programme ABA a été présenté ainsi que l’association. Mme Schillinger doit nous recontacter, elle est très investie dans le Social et les questions de santé publique. Lors de ce RDV nous avons appris qu’un centre ABA devait ouvrir à Mulhouse en 2009, pour 8 enfants, grâce au combat d’une famille qui avait monté une antenne locale de l’association Pas à Pas et puis les fonds promis n’ont jamais été débloqué, nous n’en connaissons pas la raison exacte. Quel dommage…
Mardi 7 février Liane et Stéphanie sont intervenues en binôme pour ma séance ABA toute la matinée. On a introduit un signe pour une nouvelle demande : la musique. Je continue à avancer à mon rythme. Après midi j’ai vu Audrey pour ma séance de psychomotricité. Depuis deux séances elle est accompagnée de Valentine, c’est une psychomotricienne aussi, si j’ai bien compris elle vient renforcer l’équipe du CAMSP d’Illzach.
La journée s’est bien passée.
Mercredi matin crèche et repos l’après midi 🙂 c’est bien aussi de n’avoir RIEN à faire, aucun RDV ! Même si j’ai beaucoup de mal à me poser et à rester tranquille, au moins je suis libre de faire ce que je veux (ou presque !) et à mon âge c’est essentiel.
Jeudi matin j’ai vu Myriam mon orthophoniste, comme d’habitude, puis j’ai passé la matinée avec papa. Après midi, Mounira la kiné du CAMSP a fait un bilan de ma motricité suite à mon hémiplégie post-op’ et sans surprise elle a dit que j’avais super bien récupéré. On laisse tomber la kiné pour le moment donc, tant mieux, un RDV en moins !
Vendredi grosse journée… crèche de 9h à 15h45 puis séance ABA de 16h à 19h. J’étais vraiment crevé visiblement et j’ai fait ma première grosse crise de colère avec Liane. J’ai refusé la guidance physique pour enfiler deux duplos et j’ai eu beaucoup de mal à me calmer par la suite… les duplos vont rester au placard quelque temps ! À peine Liane partie maman m’a douché, hop une soupe et au lit. C’était too much pour moi ce jour là…
Samedi matin Stéphanie est venue pour 3h d’ABA. Tout s’est très bien passé. En fin de journée, Mélanie, ma super baby-sitteuse future diplômée de psycho, est venue me garder quelques heures. Elle est bien Mélanie… je m’éclate avec elle et maman et papa ont entière confiance en elle. Dommage qu’elle soit en passe d’obtenir son Master 2 et d’abandonner probablement ses heures de garde L
Dimanche journée familiale 🙂 matin chez Royal Kids je me suis trop amusé dans la piscine à balles, les structures à escalader (bon mes parents m’aident un peu hein…), les toboggans, la luge avec papa etc.
Comme je m’étais réveillé tôt le matin et après une matinée de défoulement à 12H30 je siestais déjà comme une souche… après midi on est allé voir les avions à l’aéroport et j’ai fait du manège. 20h au lit, demain journée au Centre Ressource Autisme…
Dans ma tête d’enfant je ne réalise pas que la semaine à venir va sans doute être fatigante, stressante et déterminante. Mais maman et papa le savent bien eux…
1er RDV demain, lundi 13 février, à 9H30 pour le bilan ortho en libéral sur Strasbourg puis direction le CRA de l’Elsau pour la journée. Rebelotte mardi et jeudi matins… vivement fin de semaine que cette étape soit passée.
Nous avons choisi la banque ou sera domicilié le compte de l’assoc, Crédit Mutuel, ils nous ont fait une super offre tarifaire. D’ailleurs le compte est en cours d’ouverture & selon les dernières infos de la sous préfecture l’enregistrement au RNA est imminent ! Youpi !!
Cette semaine nous avons aussi eu la confirmation que la Société Wehr PVC nous accueillera les 24 et 25 mars prochains lors de la journée portes ouvertes/visite de prod’ à Lutterbach. Nous aurons un stand sur place et pourrons communiquer sur l’assoc et nos besoins. Merci beaucoup à Wehr PVC d’être partenaire et merci particulièrement à Mourice qui se reconnaîtra et qui a défendu notre cause auprès de sa direction.
A bientôt pour d’autres news.