Mot de bienvenue lu le soir de l’AG, avant le repas
Nous sommes heureux Alain et moi-même de vous accueillir ce soir au nom des membres fondateurs de l’association.
Déjà 2 ans d’existence et toujours un vif succès. Merci d’être présents aussi nombreux, cela nous touche beaucoup.
Nous sommes ensemble aujourd’hui pour faire le point sur les progrès d’Aaron durant l’année écoulée et pour vous présenter les projets à venir.
Alors, ces informations ont été détaillées lors de l’AG qui a réuni les membres de l’association et qui a eu lieu juste avant cette soirée. Nous allons donc maintenant synthétiser et vous parler de l’essentiel.
Concernant les progrès d’Aaron, ils sont conséquents, notamment sur le plan du langage et des apprentissages. Evidemment le retard global de développement et des troubles autistiques persistent mais le Aaron d’aujourd’hui n’est pas comparable au Aaron d’il y a un an et encore moins au Aaron d’il y a deux ans, au moment où nous avons démarré la prise en charge ABA. Tout le monde s’accorde à nous le dire.
Il faut maintenant axer la rééducation sur la motricité fine, l’autonomie, la concentration, la gestion des émotions. Les psychologues ABA vont donc travailler ces compétences là. D’un point de vue neurologique et du fait de l’ablation du lobe frontal droit, l’enjeu est vraiment de taille, mais nous voulons croire que tout ou presque est possible. Aaron nous épate jour après jour. Il faut donc poursuivre toutes les prises en charge c’est essentiel.
Nous avons la chance d’avoir dans l’équipe depuis peu une personne très expérimentée et qualifiée en ABA. Nous sommes certains que sa présence va booster Aaron, nous ses parents grâce à la guidance parentale et toute l’équipe ABA via une supervision intensive.
Il y a aussi eu l’arrivée de Gazette, son chien d’éveil, remis en novembre par l’association Handi’chiens. Aaron est déjà très attaché à son chien, c’est une relation encore fraîche mais pleine de promesses.
Autre projet pour les temps à venir, j’ai moi-même démarré une formation à Nantes. Il s’agit d’un DU autisme/ABA. D’ailleurs je suis revenue de Nantes aujourd’hui à 14H30, j’y étais depuis mercredi, j’étais par conséquent absente des préparatifs de cette soirée et j’en profite pour saluer l’investissement des membres de l’assoc’, des bénévoles qui ont tout préparé à merveille. Merci à eux.
Cette formation théorique et pratique va me permettre d’être plus impliquée dans le programme ABA d’Aaron et d’assurer une continuité entre ce qui est pratiqué par l’équipe et ce qui sera fait en famille.
Il faut savoir que l’ABA c’est tout le temps, c’est une prise en charge comportementale qui demande une implication constante auprès de l’enfant.
Je suis heureuse de me former au mieux pour Aaron. Je vais partir 4 jours/mois dans le cadre de cette formation et ça ne serait pas envisageable sans le soutien d’Alain et de mes parents. Je tiens à dire qu’Alain est un papa formidable et que mes parents sont des perles. Je leur rends hommage et les remercie ce soir pour leur soutien sans faille. Merci également à Robert et Solange.
Sur le plan financier, la mobilisation des bienfaiteurs bien qu’ayant diminuée par rapport à 2012, est quand même restée conséquente. Le budget prévisionnel pour 2014 est de 53000€. C’est une sacrée somme, le prix pour accompagner Aaron au mieux.
Malheureusement, nous n’avons toujours pas le financement attendu par la MDPH, malgré les diagnostiques successifs de syndrome de West et d’autisme, et en dépit des recommandations de la HAS sur la pratique de l’ABA.
Il faut le vivre pour le croire, pour comprendre à quel point le système vous laisse tomber quand vous devez faire face au handicap d’un proche.
Alors heureusement que VOUS êtes là, heureusement que la solidarité existe encore, sinon nous ne pourrions évidemment pas financer toutes les prises en charge d’Aaron.
Avec nous ce soir de très généreux donateurs, je ne peux pas citer tout le monde mais je voudrais particulièrement remercier des partenaires très actifs : la famille Fuchs de Villaverde Hésingue, Sabine Klein présidente de l’association des commerçants d’Hagenthal le Bas Dynamie, Fréd/Hyacinthe et Christophe de F&C Pièces Autos Altkirch, Coco qui animera notre loto au Beaubourg mi mars, Denis de chez SAT Transport, Patrice de chez Pangaz, Mr Serpin ancien patron du fameux restaurant Sauwadala à Mulhouse, Mr Bohrer du CSC Hésingue qui met cette salle à notre disposition ce soir, Anne Marie des conscrits d’Attenschwiller, Denis ancien président du vélo club de Hésingue présent comme bénévole en salle ce soir.
Un grand merci également à Massimo du restaurant Le Cheval Blanc à Village Neuf qui nous soutient énormément.
Merci également à Jocelyne, directrice de la crèche qui a accueilli Aaron 4 ans d’être présente, ainsi qu’une partie de son équipe.
Je souligne aussi la présence de Karelle, ergo du CAMSP, qui nous fait le plaisir d’être parmi nous.
Bien sur je remercie également tous les bénévoles de cette soirée. En particulier Anthony Magicien d’Alsace qui va assurer le show plus tard, pour la 2ème année consécutive. Le duo acoustique Nevao. Pour l’anecdote Magali la chanteuse est éducatrice à l’hôpital du Parc à Colmar et c’est dès les premières hospitalisations d’Aaron que nous avons sympathisé. Merci à Manon qui comme l’année dernière poussera la chansonnette plus tard.
Un grand merci aussi aux cuistots professionnels Elise et Frédéric qui œuvrent depuis ce matin pour le repas.
Pour conclure merci du fond du cœur à nos amis proches, ils se reconnaîtront, toujours là pour nous et qui nous accompagnent très activement depuis le démarrage de l’association. On vous aime les amis
Un dernier merci à Aaron, notre fils adoré, qui est très courageux. Nous ne savons pas ce qu’il réalise de cette soirée, mais nous savons à présent qu’il nous aime, puisqu’il est maintenant en capacité de le dire, et il le fait souvent d’ailleurs, et cette avancée c’est en grande partie grâce à l’ABA et donc grâce à vous.
Merci très sincèrement pour votre soutien
