Chers parents, chers amis, chers partenaires,
L’association Aaron vous présente ses meilleurs vœux de santé, bonheur, réussite pour l’année 2017.
Nous en profitons pour vous donner quelques nouvelles.
Aaron est scolarisé cette année un peu plus d’un mi temps au sein d’une ULIS école (unité localisée pour l’inclusion scolaire) à St Louis, 5mns en voiture de notre domicile. Qu’est ce qu’une ULIS école ? Il s’agit d’une classe de 12 élèves maximum, âgés de 6 à 12 ans ; classe qui est située dans une école ordinaire, mais qui a la particularité d’avoir un enseignant spécialisé, une auxiliaire de vie scolaire collective et pour certains enfants une auxiliaire de vie individuelle, ce qui est le cas d’Aaron. Les apprentissages sont ceux de l’école primaire, et sont adaptés au rythme de chaque élève. Aaron se plait énormément dans cette classe et tout se passe bien. Il est prévu que le temps scolaire augmente graduellement sur l’année étant donné que tout va pour le mieux ! Cette spectaculaire adaptation a été permise grâce à l’environnement scolaire mieux adapté que par le passé mais aussi et surtout grâce à un double traitement pharmacologique pour l’hyperactivité avec déficit d’attention et l’impulsivité, qu’Aaron prend depuis la rentrée.
Aaron est suivi en parallèle par un nouveau service de soins ouvert depuis la rentrée à Mulhouse, le SESSAD autisme / ABA, à 30mns de chez nous. Notre association a largement contribué à l’ouverture de ce SESSAD et en est fière. Nous avons été très soutenus financièrement par Mme Neuville, SECRÉTAIRE D’ÉTAT AUPRÈS DE LA MINISTRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ, CHARGÉE DES PERSONNES HANDICAPÉES ET DE LA LUTTE CONTRE L’EXCLUSION, et ceci grâce à l’appui d’élus locaux du 68, notamment Mme Schillinger, sénatrice qui s’est vraiment battue pour que ce SESSAD voit le jour.
30 enfants seront pris en charge dans ce service à court terme. Ce service, porté par les Papillons Blancs du Haut Rhin, propose une prise en charge de 18h maximum, basée sur l’ABA avec des interventions au SESSAD, dans les lieux de vie et de scolarisation des enfants à domicile. Ce dispositif est complété par une classe étape. Plus d’informations sur le site internet : http://www.lespapillonsblancs68.org/?page_id=7671
Évidemment l’ouverture de ce SESSAD ABA est une énorme victoire et un grand soulagement.
Les charges de l’association sont donc amenées à diminuer étant donné qu’Aaron bénéficie enfin d’une prise en charge adaptée et digne de son handicap. Néanmoins, Aaron a encore des besoins spécifiques que nous devons autofinancer. Par exemple, il fait du foot en club ordinaire MAIS il doit être accompagné individuellement par un éducateur qu’il faut rémunérer. Idem pour certaines activités type équithérapie, séances en piscine afin de vaincre sa peur de l’eau pour pouvoir apprendre plus tard à nager, séances à domicile avec du personnel qualifié, notamment quand je travaille. Tout cela a un coût et est nécessaire pour Aaron, qui n’est pas un enfant ordinaire.
Ce n’est pas une position facile que de devoir, sans cesse, demander le soutien des autres et de venir vous solliciter, parents, amis, partenaires, pour nous soutenir… Mais c’est aussi la réalité d’Aaron qui vit une situation de dépendance aux autres pour beaucoup d’actes de la vie quotidienne, et c’est notre réalité, à nous ses parents, qui ne cessons et ne cesserons, tout au long de notre vie, de quémander ce à quoi ont droit tous les autres parents, et dont nous sommes parfois injustement privés en raison du handicap d’Aaron…
Alors, très simplement, je me permets de solliciter, une nouvelle fois, votre générosité et vous inviter à faire un don.
Chaque don compte, quelqu’en soit le montant, vous bénéficiez d’une réduction d’impôt de 66% si vous êtes un particulier et 60% si vous êtes une entreprise. Un reçu fiscal vous est automatiquement délivré. D’avance, un immense merci pour l’attention que vous porterez à ce message. Soyez assurés de notre très sincère reconnaissance.
Au nom des membres fondateurs, l’association remercie infiniment tous ceux qui ont déjà fait un don et vous renouvelle ses vœux sincères pour cette nouvelle année.
Noémie Leclercq, Alain Renker
Parents d’Aaron, présidente et vice-président de l’association Aaron
Nb : Les membres recevront tous les documents relatifs à l’AG dans les semaines à venir, veuillez noter que le repas annuel de janvier n’aura pas lieu en 2017.