Bonjour,
Cela fait plusieurs mois qu’aucune nouvelle d’Aaron n’avait été donnée et nous nous en excusons sincèrement.
Il y a eu vraiment beaucoup de choses à gérer et je vais m’efforcer de vous en informer le mieux possible.
Concernant Aaron :
Il a changé le 8 juin d’école et est à nouveau scolarisé dans le public. Il est à présent à l’école de Buschwiller, 12h par semaine avec une nouvelle AESH, Sandrine. Nous attendions justement un accompagnement depuis le mois de février afin qu’il puisse changer d’établissement car les choses ne se passaient malheureusement pas bien là où il était, et c’est maintenant chose faite ! Nous remercions Mesdames Forget, IEN ASH, et Schaeffer, IEN de circonscription pour leur soutien durant cette transition. Un grand merci également à Patricia Schillinger, sénatrice, car sans son intervention nous attendrions sans doute encore une AESH… la loi de 2005 qui permet la scolarisation des enfants porteurs de handicap en milieu ordinaire est super, sauf que les moyens ne suivent pas derrière et c’est désolant car on arrive fréquemment à des ruptures de parcours, dramatiques pour l’enfant et sa famille.
Les quelques semaines passées dans sa nouvelle école, avec la nouvelle équipe éducative qui le suit, se sont bien déroulées, même au-delà de nos espérances… son enseignante et son AESH ont bien saisi les choses nous semble-t-il et ça fonctionne très bien. Aaron a même réussi à participer au spectacle de fin d’année!! Pour la 1ère fois il a réussi à chanter sur scène, face à un public, et aux cotés de ses pairs, un petit miracle pour nous ! Bonne route à Mme Mehr son enseignante que nous avons côtoyé peu de temps et qui quitte cette école, qui a été super !
L’année prochaine il sera maintenu en grande section de maternelle, dans cette école, avec la même AESH mais avec une nouvelle enseignante donc. Nous pensons tous que c’est la meilleure chose à faire car un CP serait prématuré, non pas à cause de ses compétences cognitives et de ses connaissances académiques qui sont plutôt dans la norme, mais surtout à cause de ses compétences transversales assez déficitaires (relation à l’autre, déficit d’attention massif, agitation etc).
En tout cas, Aaron est heureux dans sa nouvelle école, et les retours qu’on nous a faits sont plutôt positifs donc on est soulagé ! Mais maintenant youpi c’est les vacances !
D’un point de vue médical il est toujours sous anti épileptique bien qu’il ne crise plus. Le dernier EEG n’a pas pu être réalisé pour cause de désorganisation totale du service (… une cata et je passe les détails …) donc nous ne savons pas vraiment ce qu’il en est à ce niveau, les derniers EEGs montrant systématiquement des pointes ondes en frontal gauche… On réessayera cet examen à l’automne.
Aaron a testé la Ritaline et le Quazym, ce sont des psychostimulants censés l’aider à se concentrer… ce fut difficile de franchir le pas pour nous car ce sont des médicaments considérés comme stupéfiants, donc forcément c’est toujours culpabilisant… mais son déficit attentionnel est très important et parasite automatiquement ses apprentissages, donc on a essayé… pour rien étant donné que cela ne lui convient pas. Une petite dose n’apporte pas d’amélioration notable et si on augmente la posologie il n’est pas bien du tout…
La semaine prochaine bilan au CRA (centre ressource autisme) de Strasbourg. C’est le 3ème bilan réalisé là bas et c’est nécessaire que l’équipe puisse réévaluer régulièrement ses progrès et ses difficultés.
Cet été Aaron profitera un peu de papy et mamie dans le sud, avec nous ses parents. Un séjour de répit avec le réseau passerelles est prévu en aout avec maman. http://www.reseau-passerelles.org/
Sur le plan des prises en charge, comme il vient d’avoir 6 ans le CAMSP c’est terminé… plusieurs années passées avec des professionnels et tout s’arrête car ce service de soins prend en charge les enfants de 0 à 6 ans. Merci à toute l’équipe du CAMSP d’Hésingue… vous nous manquerez ! Mention spéciale à son ergo, Karelle, une personne formidable
La MDPH ne nous ayant pas notifié de service de soins pour la suite (au motif qu’il n’y a rien d’adapté pour lui, Aaron relevant, je cite, du « handicap rare ») nous avons du organiser pour le moment les prises en charge en libéral, parfois assez loin de la maison. Les voici :
- Orthophoniste : une fois/semaine
- Psychomotricienne : une fois/semaine (non pris en charge CPAM)
- Orthoptiste : une fois/semaine
- Kiné : une fois/semaine
- Ergo : à mettre en place rapidement (non pris en charge CPAM)
Nous poursuivons bien sûr le suivi en ABA avec des professionnels certifiés, à raison d’une douzaine d’heures hebdo.
Vous imaginez donc l’emploi du temps de ministre de Monsieur Aaron… mais il gère bien 😉 et maman s’est transformée en taxi, mais elle a l’habitude !!
Concernant sa maman :
DU autisme/ABA validé ! 18 mois de formation à Nantes et 250H en structure ABA à Besançon… pour en faire quoi ? Être plus efficace auprès d’Aaron, mais je ne pourrais jamais me substituer aux professionnels expérimentés et certifiés par le board.
Aucun regret d’avoir suivi cette formation, j’y ai appris beaucoup de choses et j’ai rencontré des personnes formidables. Tous les liens tissés me sont déjà et me seront utiles.
Je cherche du travail, pas forcément en ABA, aussi étonnant que cela puisse peut être paraitre ! Disons qu’hors structure ABA et sans supervision je ne prendrais pas le risque d’intervenir chez des familles. L’ABA est une SCIENCE, c’est compliqué, il ne s’agit pas d’une méthode ou d’outils qu’on va plaquer identiquement sur tous les enfants… au contraire c’est très individualisé comme approche !!! Il faut être un véritable analyste comportemental pour écrire un programme ABA efficace et pouvoir analyser les données prises de manière efficiente afin de faire les réajustements nécessaires rapidement… bref on ne fait pas de l’ABA comme ça en claquant des doigts, et même après une formation de qualité, seul, ça me semble bien hasardeux.
Par contre, je suis assistante de direction de formation, j’ai exercé de nombreuses années les fonctions d’assistante commerciale, assistante marketing, et assistante administrative et je cherche un temps partiel, idéalement un mi temps qui me permettrait de me remettre un pied dans le monde du travail tout en gardant du temps pour Aaron et l’association… CV et lettre de motivation sur demande ! Une personne de confiance, totalement disponible et flexible est là pour gérer Aaron sur mon futur temps salarié.
Concernant l’association :
Les dons et événements pour l’association sont en chute libre. Cela n’est pas une surprise, l’élan de solidarité s’essouffle, c’est normal et c’est ce que vivent les associations au bout de quelques années d’existence. Pourtant et malheureusement j’ai envie de dire, Aaron a encore besoin de soutien… il a fait tellement de progrès, mais pourquoi ? Parce que les moyens ont été mis justement, parce que vous nous avez aidés, soutenu. L’inspectrice lors de la dernière Equipe de Suivi de Scolarisation a dit textuellement que le « cas » d’Aaron l’avait fait changer d’avis sur le fait qu’un enfant avec un niveau de développement et un potentiel « bas » peut extrêmement bien évolué et que rien n’est jamais perdu. Elle se remémorait l’enfant qu’il avait été en petite section de maternelle (il y a 3 ans) complètement dans son monde et celui qu’il est devenu aujourd’hui, parlant tout à fait bien, connaissant plein de choses (alphabet, chiffres, syllabes, lecture de quelques mots etc), arrivant de mieux en mieux à vivre avec les autres. C’est aussi parce qu’on a rien lâché, on a fait le maximum pour lui donner toutes ses chances. Et nous n’oublions pas que c’est grâce à vous, à votre générosité. Merci du fond du cœur, vraiment. Nous espérons pouvoir continuer les prises en charge qui lui sont nécessaires et pour cela nous vous demandons, humblement et avec gêne il faut le dire, de continuer à parler d’Aaron autour de vous, de nous soutenir. Nous aimerions également pouvoir soutenir certains projets d’autres familles qui nous en font la demande, dans la mesure de nos possibilités.
Une tombola sera bientôt lancée et un loto, animé par Mister Coco (connu comme le loup blanc dans le coin !), se tiendra le 3 octobre au palais Beaubourg, nous cherchons des lots à ces occasions. Merci par avance
Merci à nos amis membres fondateurs, toujours là pour nous aider, vous êtes incroyables !
Concernant le projet de structure ABA :
Ça avance grandement… on y croit… rien n’est encore acté mais c’est en bonne voie 😉 toutes les infos dès que possible. Merci aux associations partenaires actives du collectif autisme Sud Alsace : amitiés autisme et Als’Asperger. Merci aux associations du 68 qui nous soutiennent et nous ont donné leur caution morale Vital Autisme et Autisme Alsace.
Merci infiniment à tous les partenaires institutionnels du projet que je préfère mentionner ultérieurement pour des raisons de confidentialité.
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Nous vous souhaitons un bel été. Nous allons essayer de recharger nos batteries et on en a bien besoin… une vie à 200% à l’heure, différente mais tellement riche et belle. Aaron continue de nous surprendre et de nous épater, nous vous remercions sincèrement d’être là pour nous aider à avancer.
Bonnes vacances !
Aaron, Noémie, Alain et Gazette !
