Nous avons passé une super journée à Disneyland Paris dimanche 27 mai! Malgré le monde, du fait de la carte priorité d’Aaron il a pu faire plein d’attractions sans attendre, un vrai bonheur… On a même fait une photo avec Mickey 🙂 Aaron était super content, nous aussi! Bravo aux cast members qui s’occupent très bien des personnes avec handicap.
Mention spéciale également à l’hôtel Adagio Access Marne La Vallée – Magny Le Hongre pour son accueil et la prise en charge des personnes avec handicap. Nous avions réservé une maison avec 2 chambres et finalement, de part le handicap d’Aaron, nous avons été logé sans surcoût dans une maison avec 3 chambres et deux salles de bain, dont une chambre et une salle de bains au rez de chaussée. Les gens à la réception ont été adorables.
Lundi RDV à la fondation Rothschild à Paris avec Dr Dylgjeri, qui faisait partie de l’équipe Strasbourgeoise qui s’est occupée d’Aaron en pré lobectomie.
Nous étions très heureux de la revoir. Elle n’avait pas vu Aaron depuis un an et son sentiment est optimiste sur son devenir.
Seul bémol du week-end, une allergie au soleil pour Aaron, malgré l’écran total et le chapeau… RDV pédiatre ce soir à ce sujet car les deux dernières nuits étaient galères, ça le démange énormément.
Et pour couronner le tout, ce matin ABA avec Liane et Stéphanie, il a dit poisson deux fois 🙂 A présent il dit bien toutou et doudou. Il nous raconte plein de choses, toujours dans son jargon, mais on sent vraiment que le langage se développe, c’est génial!
Pendant ce temps là j’ai visité l’hopital de jour à Mulhouse pour un éventuel accueil à temps partiel. Sentiment plutôt positif (petits groupes de 4 enfants avec 2 adultes) mais est ce vraiment idéal de lui rajouter une prise en charge en plus de l’école, de la crèche, du CAMSP et de l’ABA??? On en discutera avec la pédopsy.
Bisous d’Aaron 🙂
