Eté 2015

Bonjour à tous,

nous vous faisons partager quelques moments de nos vacances via ces photos.

Nous avons occulté un maximum le handicap, supprimé toutes les prises en charge et rdvs médicaux et simplement profité un maximum de l’été, seul moment de vrai répit dans l’année…
Les vacances c’est toujours super, pour tout un chacun, mais quand vous passez plusieurs heures par semaine toute l’année à courir à droite à gauche pour tous les rdvs, à régler les nombreux soucis administratifs liés au handicap (dossiers en tout genre), à gérer une assoc, et à travailler sur un projet de structure ABA en partenariat avec des acteurs incontournables des secteurs médico-social, sanitaire, politique, éducatif et associatif de la région, à stresser non stop pour une place dans une école ou un service de soins, à remuer ciel et terre pour l’obtention d’une AESH etc, il n’y a jamais une minute pour souffler. Sans parler d’Aaron qui a aussi bien besoin de faire/voir autre chose que tout le dispositif d’accompagnement présent tout au long de l’année… Pour rappel: kiné, psychomot’, ergo, ABA, orthophoniste, orthoptiste, suivi neuro et pédopsy.

A l’occasion des vacances, nous avons pu constater les nombreux progrès d’Aaron, car la tête dans le guidon du quotidien il n’est pas toujours aisé de vraiment les réaliser et les apprécier.
Les vacances auront été un temps de retrouvailles et de plaisir, comme dans une famille presque normale… et ça fait vraiment du bien.

Nous nous félicitons de nous battre, avec une équipe de choc à nos côtés, à savoir nos familles et nos amis, depuis presque 4 ans car le résultat est là!!! Tout cela n’est pas vain. Heureusement que nous avons eu la bonne idée de démarrer l’ABA de manière précoce, et nous avons eu la chance d’avoir su dénicher de vrais professionnels pour faire progresser Aaron. Merci à eux

Nous remercions une fois encore tous les partenaires de l’assoc, les donateurs, les membres. Vous tous qui nous soutenez, mille mercis, nous sommes extrêmement reconnaissants, et avons encore besoin d’aide malheureusement… on rêve du jour où l’on pourra simplement vous dire merci et arrêter de vous solliciter pour financer des soins officiellement recommandés par la HAS, des soins basés sur une science reconnue et validée depuis des dizaines d’années, des soins basés sur « evidence based practice » (médecine liée aux preuves) c’est à dire vraiment mesurables, reproductibles, ajustables en fonction des données prises jour après jour.
Bref, pour l’heure Aaron compte encore et toujours sur vous.

C’est bientôt reparti pour une nouvelle année scolaire en GS de maternelle 12H avec AESH, on continue bien sûr toutes les prises en charge dont l’ABA, avec l’espoir que d’ici quelque temps un service de soins spécialisé en ABA, financé par l’argent public, voit le jour dans la région… on y travaille sérieusement… c’est une question de temps, on va y arriver, je n’en doute pas une seule seconde mais je ne sais pas quand… et en attendant il faut continuer à autofinancer le suivi d’Aaron.

Un petit mot pour les familles d’enfant porteur de handicap, vous aimeriez pouvoir souffler pendant vos vacances? vous ne partez plus en vacances parce que c’est trop compliqué à gérer? Je vous recommande le réseau passerelles (partir en vacances avec son enfant handicapé), séjour familial ou à la carte (prise en charge partielle via la MDPH possible), ils sont SUPER. On a testé cette année pour la 1ère fois, c’est formidable, flexible, très pro. Foncez les yeux fermés!!!!
http://www.reseau-passerelles.org/

Si vous souhaitez être tenu informé des actions/événements à venir, n’hésitez pas à vous inscrire via le formulaire présent sur le site.

Nous rappelons que l’association aide du mieux qu’elle peut toutes les familles touchées par le syndrome de West et/ou les TSA qui en font la demande, nul besoin d’être adhérent. Des financements sont envisageable après étude. Prenez contact avec nous…

Bonne rentrée à tous! Merci pour votre soutien

On vous embrasse
Noémie, Alain, Aaron et Gazette