L’histoire d’Aaron - AARON: le bé"A.B.A" d'une nouvelle vie

1. De 0 à 15 mois
2. 15 mois, syndrome de West
3. L’opération
4. Les troubles du comportement et des apprentissages

De 0 à 15 mois

Naissance à terme d’Aaron le 16/06/2009 après une grossesse sans problème particulier. Après une douzaine d’heures de travail une césarienne est pratiquée, sans urgence, car un accouchement par voie basse semble compromis, le col faisant de la « résistance ».
Aaron arrive en pleine forme, avec un APGAR[1] à 10, sans problème apparent.

Les premiers jours il dort beaucoup, se réveille pour téter et se rendort. Nous sommes très heureux et fiers de ce beau et calme bébé. Avec le recul nous pensons qu’il devait être encore sous l’effet des anesthésiants et calmants qui passaient dans le lait maternel…

Une fois que nous sommes rentrés chez nous Aaron s’est transformé en un bébé qui pleurait beaucoup et dormait très peu. On se posait plein de questions, cela ne nous semblait pas très normal mais les professionnels autour de nous (pédiatre, puéricultrice de la PMI[2]) se voulaient rassurants «ça pleure vous savez un bébé » … oui on le sait mais à ce point là n’est ce pas étrange ??? Apparemment non…
Nous nous sommes donc habitués à vivre avec ce bébé qui nous demandait beaucoup d’énergie et de temps.

A 10 semaines Aaron a démarré l’adaptation à la crèche car je (maman) devais reprendre le travail. Tout s’est très bien passé et il s’est vite habitué à la collectivité, aux autres enfants, aux personnes qui s’occupaient de lui.
Avec la crèche nous pensions qu’il dormirait mieux car il devait être plus fatigué à cause de l’hyperstimulation liée à l’environnement de la collectivité mais ça n’a pas été miraculeux non plus !
Par contre la crèche nous a amené son lot de microbes, virus et compagnie. Aaron était tout le temps malade. Il était soigné, retournait en crèche quelques jours et hop rebelote malade… et ainsi de suite. Nos employeurs respectifs ne disaient rien mais ça devait être pénible à la longue car on enchaînait les journées d’absence à tour de rôle.

A 4 mois première hospitalisation de quelques jours pour une gastroentérite infectieuse, découverte pour nous du service des nourrissons, à Mulhouse au Hasenrain… gros choc quant aux conditions d’accueil : chambres minuscules et délabrées de plusieurs lits, rarement la possibilité de rester la nuit avec son enfant, personnel gentil mais débordé… bref franchement pas top. Nous nous étions dit « plus jamais dans cet endroit s’il doit être hospitalisé à nouveau ».

A 7 mois, deuxième hospitalisation d’une semaine pour bronchiolite. Aaron respirant assez mal nous sommes retournés à Mulhouse, là ou les urgences pédiatriques sont les plus proches de chez nous… nous pensions juste « consulter » mais sa saturation[3] n’étant pas très bonne ils ont voulu le prendre en charge de suite et ils ont refusé de nous laisser partir sur Colmar, là ou nous aurions aimé qu’il soit hospitalisé. Mêmes conditions déplorables d’accueil… on s’est alors juré de ne plus jamais remettre les pieds là bas, quoiqu’il arrive, bien que nous pensions que la série noire allait finir par s’arrêter.

On passait notre vie chez les médecins (traitant, de garde, ou pédiatre) et chez les kinés car il enchaînait les bronchiolites et les otites. Les nuits sans sommeil se succédaient.
En mars 2010, à 9 mois, 3ème passage aux urgences pédiatriques pour bronchiolite, cette fois dans le sud de la France car nous étions venus nous « reposer » (…) chez mes parents qui habitent près d’Aix en Provence.
Super 1er hiver… 9/10 mois après la naissance d’Aaron nous étions totalement HS.

Le printemps s’est passé tant bien que mal avec son cortège de « refroidissements » pour Aaron, mais nous commencions à être rodés… nous avions aussi découvert qu’Aaron était allergique à l’œuf et qu’il « traînait » une otite séreuse qu’il fallait surveiller, suite à toutes les otites qu’il avait déjà eu.

L’été 2010 nous a permis de souffler, Aaron n’était plus malade, il grandissait bien, le sommeil restait aléatoire mais les choses allaient quand même en s’améliorant. Aaron a découvert la mer dans le sud de la France, le sable, les joies de la piscine et des vacances chez Papy et Mamie. Un super moment de répit pour nous 3… le calme avant la tempête mais nous ne le savions pas encore…

15 mois, syndrome de West

Mi septembre nous avons remarqué un soir alors que nous étions tous les 3 sur le canapé à jouer avec Aaron qu’il avait des petits spasmes du haut du corps avec les yeux un peu dans le vague. Ça a duré peut être 2mns, peut être moins je ne sais plus. On s’est dit « bizarre on dirait qu’il a des tics ». Comme il prenait de la cortisone étant donné qu’il était malade (une fois de plus…) on a pensé que peut être ça « l’excitait » et que ça expliquait ces quelques mouvements involontaires du haut du corps.
Au fur et à mesure que les jours passaient nous avons constaté que ce phénomène se reproduisait de plus en plus souvent et la crèche nous en a aussi parlé.

Le 4 octobre nous avons consulté notre pédiatre et avions amené une petite vidéo de ces « spasmes en flexion» afin qu’il voit à quoi cela ressemble car j’avais peur qu’il ne comprenne pas de quoi on parlait sans support visuel. Dès les premières secondes de visionnage il a dit que ça ressemblait à un syndrome de West[4] … euh c’est quoi docteur ?? Il nous explique alors que c’est une forme rare d’épilepsie qui se soigne habituellement avec une forte corticothérapie à l’hôpital… nous demandons « ok et après ça ira alors ?? » il répond que c’est difficile à dire, que souvent ce sont des enfants avec de grandes difficultés.
C’est à cet instant que nous avons compris que c’était grave, que si c’était bien « ça » notre vie allait être bouleversée et pas qu’un peu.
Pendant que je (maman) réglais la consultation à la secrétaire je pleurais, incapable de prendre sur moi, de dire un mot. Elle semblait affligée et ne savait pas trop quoi dire non plus.
Nous sommes allés à l’hôpital à Mulhouse dans la foulée sur les conseils du pédiatre pour faire un électroencéphalogramme (EEG)[5].
Ce fût difficile moralement de voir pour la première fois notre petit garçon avec des électrodes sur la tête, avec tous ces câbles… nous n’oublierons jamais ce moment.
Après l’examen on nous a dit de rentrer chez nous, qu’ils nous tiendraient au courant. Le pédiatre nous a rappelé assez vite pour nous dire qu’il avait eu le neuro au téléphone, c’est bien un syndrome de West il faut aller de suite à l’hôpital… nous partons pour Colmar cette fois, décidés à ne plus remettre les pieds en pédiatrie à Mulhouse au vu de nos expériences passées.

Aaron a été hospitalisé le 4 octobre vers 22H, à cet instant nous basculons dans notre nouvelle et difficile vie, ce que nous avions vécu avant n’était rien par rapport à ce qui nous attendait.

Le lendemain nous avons rencontré pour la première fois le chef des nounous, Dr Gaugler et toute son équipe. Je (maman) nous vois encore dans cette petite chambre (on était heureux d’être seuls avec Aaron contrairement à Mulhouse ou les chambres individuelles sont quasiment inexistantes…) écoutant religieusement ce pédiatre nous en dire plus sur le syndrome de West, ses causes possibles, ses conséquences, les moyens d’enrayer les crises etc. Nous avons redemandé ce jour là « mais c’est sûr c’est bien ça ? » et oui il n’y avait pas de doute selon Dr Gaugler le tracé de l’EEG fait le matin même montrait une hypsarythmie[6], caractéristique du syndrome de West. Nous ne souhaitons à personne de ressentir ce mélange de sentiments douloureux et de questions sans réponse lors de l’annonce d’une pathologie grave. Nous nous souvenons sans nous souvenir car le choc est rude à encaisser, il faut quelque temps pour redescendre du nuage noir sur lequel on monte au moment de l’annonce.

Il faudrait des dizaines de pages pour tout raconter sur cette hospitalisation… donc nous allons synthétiser. Aaron a eu des EEGs tous les 2/3 jours, il avait été mis sous l’antiépileptique de référence en cas de Syndrome de West, le Sabril™. Il a eu une IRM aussi, un examen dermatologique, un examen oculaire, un bilan sanguin et urinaire des plus complets pour rechercher notamment une maladie du métabolisme. Les résultats nous apprirent qu’il avait une malformation cérébrale du côté droit et une tache achromique vue à la lumière de Wood[7] sur la face antérieure d’une cuisse. Très vite une sclérose tubéreuse de Bourneville[8] (maladie génétique) fût envisagée, plus tard une analyse ne confirmera pas cette hypothèse.
Nous sommes restés environ 3 semaines à l’hôpital et sommes rentrés car l’EEG d’Aaron était en voie d’amélioration.

Nous retournions faire un EEG en ambulatoire toutes les semaines et rapidement un deuxième antiépileptique a été introduit car le tracé se re-dégradait, l’Epitomax™, sans amélioration notoire.

Le 23 novembre nouvelle hospitalisation d’une quinzaine de jours pour démarrer une forte corticothérapie étant donné que les deux antiépileptiques n’arrivaient pas à juguler les spasmes. Nouvelle étape difficile avec son lot de contraintes et d’effets secondaires : régime sans sel & sans sucre pour éviter à Aaron de trop gonfler, faim permanente, humeur très maussade, agitation, sommeil encore plus perturbé (essai du Théralène™ et de l’Atarax™ pour l’aider à dormir sans succès).
Les doses de cortisone qu’il prenait étaient vraiment élevées pour un enfant, ça nous effrayait de lui faire ingurgiter tout ça même si on nous disait que c’était pour son bien.
Alors que de telles doses de corticoïdes auraient du rapidement éteindre le feu dans son petit cerveau on constata une résistance de l’épilepsie et les spasmes, bien que moins nombreux et moins marqués, étaient toujours présents… il n’y a pas eu de « magie », le West faisait de la résistance.

L’opération

Dr Gaugler et l’équipe des neuropédiatres de Colmar ont présenté le dossier d’Aaron en réunion auprès de leurs collègues de Strasbourg et on nous a alors proposé un bilan préopératoire afin de voir si Aaron était candidat à la chirurgie de l’épilepsie.
Je (maman) me souviens que le 31/12/2010 lors du décompte avant le passage à l’année 2011, notre vœu fût évidemment qu’Aaron puisse bénéficier d’une opération… Dernière option possible pour stopper les crises.
1er rdvs à Strasbourg dès le 4 janvier, aux hôpitaux civils pour un EEG vidéo sur 24h puis au CHU de Hautepierre pour de nouveaux bilans sanguin et urinaire et un petscan[9] .
Nous rencontrons pour la première fois la neuropédiatre qui va s’occuper d’Aaron, Anne de St Martin. Nous avions entière confiance en elle car nous n’en avions entendu que du bien. Nous n’avons pas été déçu, elle a toujours été et est encore aujourd’hui à l’écoute de nos inquiétudes.
Verdict le 7 janvier avant de rentrer à la maison: Aaron semble candidat à une chirurgie sous réserve d’un dernier examen, une SEEG (pose d’électrodes intra crâniennes durant plusieurs jours). On respire à nouveau… la neuropédiatre décide aussi d’introduire un nouvel antiépileptique le Lamictal™ et de stopper l’Epitomax™.
L’Urbanyl™ sera aussi introduit peu de temps après.

Le 9 mai nouvelle IRM sous AG à Strasbourg avant la SEEG.

Le 15 mai on démarre la SEEG sous la supervision d’une autre neurologue, très pro et très compétente, Dr Suela Dylgjeri, qui a depuis quitté Strasbourg malheureusement. 6h d’opération pour lui poser les 10 électrodes intra crâniennes… Nous pensions que ça serait laborieux car Aaron est le contraire d’un enfant calme et nous savions qu’il faudrait le contenir dans son lit d’hôpital, aux soins intensifs, avec un poids important sur la tête (les électrodes, les câbles et tous les bandages autour), plusieurs jours durant. Il y avait constamment quelqu’un à ses côtés de jour comme de nuit car il fallait veiller à ce qu’il n’arrache pas les électrodes, cela l’aurait reconduit sur la table d’opération… Finalement Aaron a été très coopératif le temps de la SEEG.
Cette dernière fût très informative et après cet examen les neuros savaient plus précisément quelle partie de son cerveau devait être enlevée, à savoir le lobe frontal droit.

La SEEG ayant été fatigante pour tous les 3 nous décidons, en accord avec les médecins, de partir quelques jours chez mes parents dans le sud… mauvaise idée… alors que nous sommes là bas depuis même pas 48h Aaron a une forte fièvre, il tousse beaucoup. Nous voyons le médecin de garde qui nous a parlé d’une bronchite… quelques heures plus tard la fièvre est toujours là et surtout Aaron semble aller vraiment mal. Nous filons aux urgences de Manosque. Une batterie d’examens est pratiquée et une méningite est évoquée… il faut faire une ponction lombaire. Quel désarroi, après tout ce qu’il a déjà subi ces derniers mois il faut une fois de plus lui faire un examen douloureux. Nous sentons chez Aaron un ras le bol énorme à ce moment là, il criait beaucoup et contrairement à la SEEG il n’est absolument pas coopératif. Il nous brise le cœur et nous sommes très inquiets car craignons le pire. Une méningite est possible étant donné qu’on lui a « planté » des électrodes dans la tête 2 semaines plus tôt, un germe a très bien pu s’infiltrer. Finalement ça n’est pas une méningite mais une septicémie, un pneumocoque est présent dans son sang. Après une nuit à l’hôpital nous supplions le pédiatre de nous laisser partir, nous écourtons notre séjour dans le sud et rentrons en catastrophe chez nous de peur que l’état d’Aaron se dégrade. Nous voulions alors pouvoir nous rendre là ou il avait eu la SEEG et où il était connu, à Strasbourg. Comme si nous n’avions pas assez de souci comme ça, sur le trajet du retour nous tombons en panne sur l’autoroute en pleine nuit, à 200kms de chez nous… nous avions très peur qu’Aaron ait un nouveau pic de fièvre avant que le taxi qui devait nous ramener chez nous n’arrive. Finalement tout s’est bien terminé mais quand j’ai raconté cela au pédiatre de Colmar, Dr Gaugler, avec qui nous avons des contacts réguliers, il ne m’a pas rassuré en disant que nous avions pris un gros risque de quitter l’hôpital et de faire le trajet jusqu’à chez nous. Nous qui voulions bien faire, sommes apparemment passés à côté d’une catastrophe.

Le 15 juin nous rentrons à l’hôpital en vue de l’intervention. Le 16 Aaron a deux ans… et le 17 il est sur la table d’opération une bonne partie de la journée pour que le neurochirurgien, Pr. Kehrli, le débarrasse de son lobe malformé et épileptogène.
Cette journée fût atrocement longue. Afin de ne pas tourner en rond dans l’hôpital nous sommes partis en centre ville de Strasbourg, dans lequel nous tournions aussi en rond, sans se parler, avec la peur au ventre. Nous étions affligés à l’idée qu’il y ait un souci lors de l’opération et ça nous angoissait de savoir qu’on allait ouvrir la boite crânienne de notre joli bébé et lui enlever un « bout de cerveau ».

Les premiers jours postopératoires ont été très difficiles. Aaron souffrait malgré la morphine. Il était hémiplégique du côté gauche. Il ne pouvait ouvrir ses yeux tant ils étaient gonflés. Il ne buvait ni ne mangeait. On restait à ses côtés et on attendait qu’il émerge mais il avait du mal à reprendre conscience. A un moment, il a commencé à avoir de la fièvre, je (maman) ne sais même plus quel jour c’était après l’intervention tant tout me semble flou, et sa cicatrice suintait. Il a eu un scanner en urgence car on pensait (à tort) que c’était du liquide céphalo-rachidien qui s’écoulait… une ponction lombaire s’en est suivie. On nous a reparlé d’une probable méningite. Une forte antibiothérapie a été mise en route avant les résultats des examens car il y avait urgence. Il prenait via perf 4 antibios différents en plus de tout le reste, car il n’y avait pas le temps de tester quelle famille d’antibiotique était la plus adaptée, il fallait frapper fort et large. Finalement c’était une infection urinaire liée à la sonde qui a expliqué la fièvre et une CRP (marqueur sanguin d’une infection) élevée… mais les médecins tout comme nous ont eu peur. Ils ont été prudents et c’était mieux ainsi.

Nous sommes rentrés à la maison avec un petit garçon hémiplégique et très calme car convalescent alors qu’avant il courait partout. C’était étrange, c’était un autre Aaron.

Assez vite il a retrouvé du « poil de la bête », il a récupéré plus rapidement que prévu ses facultés motrices et a remarché seul en quelques semaines. Cerise sur le gâteau les spasmes avaient totalement disparu. Aucune crise d’épilepsie n’était visible.

Le 27 juillet 1er EEG post opératoire. Nous angoissions à l’idée que ça ne soit pas bon, que malgré l’absence visible de crise le tracé soit perturbé. Mais non ! Tout allait bien, on pouvait amorcer la baisse des antiépileptiques.

Les troubles du comportement et des apprentissages

En août nous sommes allés en vacances chez mes parents dans le sud. Ce fût « spécial »… nous avions attendu ces vacances avec impatience mais tout fût différent de ce que l’on avait imaginé. Aaron qui adorait l’eau en avait à présent peur. Il ne voulait pas faire grand-chose si ce n’est regarder le même dessin animé en boucle. Il dormait beaucoup (enfin !!!!) et s’intéressait toujours aux mêmes choses. C’est là que nous avons commencé à nous inquiéter. J’avais (maman) le sentiment qu’il avait des obsessions. Mais autour de nous on disait « c’est normal il vient d’être opéré, il faut lui laisser le temps ». Ça n’était pas faux… mais nous pensions que les choses n’évoluaient pas trop dans le bon sens au niveau apprentissages et comportement.

Depuis les mois ont passés… Aaron va 3 matinées/semaine en crèche. Le retour en collectivité a été très progressif car ne sachant pas parler Aaron tire les cheveux des autres enfants et les agrippe fortement dans le but de rentrer en contact avec eux… évidemment c’est inapproprié. Il a aussi tendance à avoir peur, à être affolé si un autre enfant pleure/crie (inévitable en crèche !).
Je (maman) pensais reprendre mon activité salariée en janvier 2012 mais c’est impossible car Aaron ne peut pas supporter des journées complètes en crèche et il faudrait une personne à temps plein derrière lui pour s’en occuper, ce qui n’est malheureusement pas possible ; et nous craignons que chez une assistante maternelle les choses ne se passent pas bien, Aaron ayant tendance à se cogner la tête au sol et sur les murs quand il est contrarié, soit plusieurs fois certains jours… c’est quand même un enfant assez difficile à gérer. Les obsessions remarquées en août sont pour certaines toujours présentes (par exemple allumer/éteindre la lumière, ouvrir/fermer les portes). Il a des attraits un peu « bizarres » aussi parfois, qui ne se voient pas trop pour un enfant de son âge comme les panneaux de signalisation, les poteaux.
Il ne dit toujours pas un mot mais nous comprend mieux qu’avant. Il a envie de communiquer mais n’en a pas les outils malgré deux séances/semaine chez l’orthophoniste.
Aaron ne tient pas en place, il a du mal à se concentrer sur quelque chose. Il dort bien depuis l’intervention car il n’est plus perturbé par l’épilepsie. Son dernier EEG du 20 décembre montre que tout va bien à ce niveau là pour le moment. Nous continuons la baisse des médicaments.

Sa prise en charge au CAMSP l’aide mais pas assez à notre idée. Après quelques recherches, il nous est apparu évidemment qu’Aaron souffre de TED (troubles envahissants du développement, une forme d’autisme). En parlant avec les neuros qui le suivent le terme de syndrome frontal[10] a aussi été évoqué. Finalement nous ne savons pas vraiment mettre un nom sur les bizarreries de notre fils. Nous avons un premier RDV au Centre Ressource Autisme[11] le 17 janvier. On verra bien…

Aujourd’hui personne ne peut nous dire comment va évoluer Aaron, ce qu’il va devenir, s’il va parler un jour, s’il pourra travailler, avoir une vie autonome ; nous l’espérons tous bien sûr, nous ses parents encore plus que les autres, et voulons mettre toutes les chances de son côté. J’ai rapidement compris que l’ABA[12] pourrait le faire progresser et nous y voilà aujourd’hui :-). Il fût difficile de trouver des gens qualifiés pour nous aider dans ce sens, heureusement et grâce à l’aide de l’association ABA67 le programme va enfin pouvoir démarrer.

Malheureusement l’ABA reste encore méconnu en France et pas encore « homologué » donc tout est à la charge des familles. Il existe quelques structures financées à titre expérimental par l’état mais elles sont prises d’assaut, les listes d’attente sont démesurément longues. L’ABA donne de bons résultats chez les enfants avec autisme et troubles associés mais il pourrait aider dans bien d’autres domaines.
Le coût mensuel moyen du programme ABA que nous allons démarrer est de 3000€. Impossible à financer en fonds propres malheureusement, d’où l’idée de créer notre association afin de sensibiliser les pouvoirs publics et vous qui lisez ces lignes…
En France pour faire bénéficier à son enfant de cette efficace méthode cognitivo-comportementaliste il faut avoir les moyens ou comme nous oser demander de l’aide à tout à chacun pour payer les frais inhérents à cette thérapie.

Nous attendons de l’ABA une plus grande autonomie pour Aaron, une diminution des comportements inadaptés, une meilleure sérénité familiale car c’est cela aussi que peut apporter l’ABA grâce à la guidance parentale.

Merci à tous ceux qui nous aident actuellement et à ceux qui rejoindront notre mouvement afin d’aider Aaron à grandir le mieux possible et à être simplement heureux.

Rédigé en janvier 2012

Aaron a été officiellement diagnostiqué porteur de Troubles Envahissants du Développement par le CRA en Février 2012.

La prise en charge pluridisciplinaire comprenant de l’ABA à domicile, rééducation via le CAMSP (ergo, psychomot’, EJE, psychologue, ortho), et inclusion en milieu ordinaire (crèche) ont permis à Aaron de bien progresser depuis.

A ce jour, septembre 2012, il va à l’école 2 matinées/semaine avec une auxilliaire de vie scolaire + 3 matinées de crèche/semaine + 12h d’ABA à domicile les après midis + intervention de l’équipe du CAMSP directement au sein de sa classe.

Il dit de plus en plus de mots, s’intéresse à beaucoup de choses et les comportements de type autistique se sont considérablement amoindris.
Il persiste malgré tout un retard de développement global, une forte intolérance à la frustration (non pas fictive mais bien décelée par l’équipe hospitalière de Strasbourg) et des troubles qui lui sont spécifiques (fortes angoisses dans certaines situations, ne supporte pas différents sons, sommeil précaire, difficultés de communication avec ses pairs, parfois agressivité etc)

Aaron a beaucoup progressé ces derniers mois et nous espérons donc que le meilleur est à venir.

Il est également en attente d’un chien d’éveil via l’association Handi’chiens.

MAJ: 18/09/2012

Les progrès d’Aaron sont importants. Aaron parle, il joue avec plus de jouets et a beaucoup plus d’intérêts qu’avant. Il n’est plus du tout agressif avec ses pairs, au contraire il recherche leur compagnie.
Le retard de développement global, un défaut de motricité fine subsistent ainsi que des TEDs (hypersensibilité au bruit, angoisses diverses, troubles des interactions).

Aaron est scolarisé en moyenne section à mi temps avec une AVS-I. Nous poursuivons l’ABA à domicile une dizaine d’heures/semaine. Il bénéficie aussi de séances avec le CAMSP : ergo, ortho, psychomot’.

Aaron recevra son chien d’éveil durant la 1ère semaine de Novembre.

Maj : 15/10/2013

Aaron continue ses progrès, il est scolarisé en GS de maternelle à mi temps avec une AESH.
Il est à présent accompagné de Gazette son chien d’éveil, depuis novembre 2013.
Il parle tout à fait normalement, connait plein de choses: l’alphabet, les chiffres, sait lire certains mots etc
A première vue, sur une rencontre courte et s’il est dans un bon jour, on peut tout à fait penser qu’il va bien et qu’il a un développement typique! preuve s’il en est de l’avancée!
Il a de grosses difficultés en motricité fine par contre.
Ses problématiques restent la relation aux autres, parfois encore inadaptée ; son déficit attentionnel majeur ; son agitation motrice ; ses troubles autistiques mais qui sont de moindre intensité.

Il poursuit l’ABA ainsi que des prises en charge en ergothérapie, psychomotricité, orthophonie, kiné, orthoptie.
Maj: 06/07/2015

Aaron est à présent au collège dans une classe spécialisée. Sa scolarité se passe bien.

Il est toujours sous traitement pour ses troubles autistiques, d’hyperactivité et de concentration.

Il est pris en charge par un sessad. Il est suivi par une éducatrice, une psychologue, une ergothérapeute et une psychomotricienne.

En parallèle nous travaillons avec une étudiante en psycho pour les sorties, la sociabilisation et la gestion de ses crises.

Le quotidien n’est pas toujours simple et est un combat de chaque instant.

Maj: mars 2022

4. Le syndrome de West est une forme d’épilepsie rare et sévère, souvent handicapante. http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_West
5. L’électro-encéphalographie (EEG) est une méthode d’exploration cérébrale qui mesure de l’activité électrique du cerveau par des électrodes placées sur le cuir chevelu souvent représentée sous la forme d’un tracé appelé électro-encéphalogramme.
6. L’hypsarythmie est une anomalie de l’EEG constituée d’une activité continue d’ondes cérébrales lentes, de pointes et d’ondes aiguës asynchrones et irrégulières changeant à chaque instant de durée et de topographie – focale, multifocale, généralisée – sans jamais prendre un aspect répétitif rythmique.
7. La lumière de Wood est fournie par un petit appareil facilement utilisable en consultation par le médecin dermatologue, qui permet d’éclairer la peau à l’endroit désiré. Le praticien peut ainsi observer l’éventuelle apparition d’une fluorescence, noter sa couleur et en déduire un diagnostic
8. http://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rose_tub%C3%A9reuse_de_Bourneville
9. Le PET Scan est une technique d’imagerie médicale qui permet de déceler des tumeurs jusqu’alors invisibles. Cet examen permet donc un diagnostic plus précoce du cancer et des traitements mieux ciblés. Cette technique est aussi utilisée en imagerie cérébrale pour révéler les régions actives du cerveau lors de telle ou telle activité cognitive.
10. Troubles du comportement, troubles du langage, troubles intellectuels, troubles de l’attention et de la mémoire http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro/semioneuro/POLY.Chp.4.2.3.html
11. Un centre de ressources est constitué d’une équipe pluridisciplinaire, spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique, mettant en œuvre des actions de diagnostic précoce, de recherche, d’aide, de soutien, d’information, de formation, de conseil et d’expertise auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé.
12. L’Applied Behavioral Analysis (ABA) ou analyse appliquée au comportement rencontre un succès grandissant et justifié. Cette technique repose avant tout sur une observation pointue du comportement de l’enfant autiste par un psychologue, pour identifier les comportements délétères et les carences. Le psy défini alors le cadre que parents et éducateurs doivent fournir à l’enfant de manière intensive, pour l’aider à progresser dans la parole, le jeu, le contact avec les autres. On fait du renforcement positif à chacune des réussites. A l’inverse, les comportements inappropriés (colère, automutilation…) ne sont pas renforcés (sans pour autant être punis).