Bonjour à tous,
Voilà plusieurs mois que je n’ai pas donné de nouvelles et je m’en excuse… le temps file vite, nous avons été très occupés et beaucoup de décisions importantes ont du être prises. D’ailleurs par où commencer ?! Je vais essayer de ne rien oublier !
Tout d’abord nous tenons à remercier tous ceux qui continuent à soutenir Aaron, ainsi que ceux qui nous ont rejoints plus récemment. Nous avons la chance d’avoir des donateurs réguliers, qui font le choix de renouveler leur don fréquemment, à ceux là nous tirons notre chapeau, car vraiment se sentir ainsi épaulés c’est juste magique. Nous saluons de tout cœur TOUS nos soutiens, car sans vous nous ne pourrions pas poursuivre nos buts, le premier étant d’aider d’Aaron à progresser, puis de soutenir dans la mesure du possible d’autres familles.
Aaron progresse bien, la grande nouveauté c’est qu’il commence à être propre, c’est pour le moment une amorce de la propreté, rien n’est gagné mais on sent que ça bouge sur ce plan là.
Il fait des progrès également en motricité globale et fine, même s’il reste bien en retard comparativement aux enfants de son âge. D’ailleurs nous allons faire des essais avec son ergothérapeute et sa psychomotricienne pour un vélo adapté.
Il est intéressé par certains apprentissages, par les lettres (qu’il connait bien), les chiffres, on voit qu’il aimerait bien savoir lire. Il demande sans cesse « c’est écrit quoi là ? ».
Son langage continue de s’améliorer, il se débrouille plutôt bien maintenant sur ce plan. Il a une excellente mémoire.
Les difficultés majeures ont toujours trait à son comportement, la gestion de ses émotions, l’intolérance à la frustration, ses relations avec les autres, son hypersensibilité sensorielle, son déficit attentionnelle et son agitation motrice.
D’ailleurs il n’a pas été en mesure de participer au « spectacle » de fin d’année de son école… ce qui a été douloureux pour ses proches présents ce jour là. Probablement un trop plein de fatigue, d’émotions, de stimuli l’ont empêché d’être comme et avec ses pairs face au public de parents… ça vous semble peut être anodin, ou pas si important que ça… mais être en présence des autres familles et voir son enfant incapable ne serait ce même que d’essayer de participer, se montrer en grande détresse (pleurs, cris etc) et vouloir à tout prix s’échapper de cette situation, c’est vraiment dur.
Cette situation n’est malheureusement pas un moment isolé… c’est régulièrement que les choses doivent être adaptées pour Aaron, voire carrément évitées.
Heureusement Gazette, son chien d’éveil, lui apporte beaucoup de sérénité à la maison, notamment pour les nuits. Elle fait entièrement partie de notre famille, c’est un réel bonheur de l’avoir à nos côtés chaque jour.
A la rentrée de septembre Aaron va changer d’école. Nous en profitons pour remercier ici sa maitresse, Christine Zeller, et l’ATSEM, Marlène, qui l’ont accompagné pendant 2 ans à Hésingue. Evidemment nous pensons également à son AVS, Claudine, qui a fait le choix de continuer à l’aider au sein du futur établissement qui accueillera Aaron, nous nous en réjouissons et l’en remercions. En l’occurrence il s’agit de l’école Emmanuel à Saint Louis. C’est une école privée hors contrat qui permettra à Aaron d’être accueilli dans un établissement et dans une classe à taille humaine. Claudine ne sera donc plus salariée de l’éducation nationale car nous ne pouvons malheureusement pas bénéficier d’une AVS dans une école hors contrat… Claudine sera donc rémunérée par l’association, et supervisée par Marielle, psychologue ABA. Cela permettra également une meilleure cohérence entre les apprentissages réalisés à l’école et ceux travaillés à domicile, ce qui devrait beaucoup aider Aaron.
Aaron sera scolarisé deux jours complets par semaine et deux demi journées.
Nous continuerons une prise en charge ABA à domicile également et les rééducations du CAMSP qui lui sont encore plus que nécessaires à savoir l’ergothérapie et la psychomotricité. Il continuera aussi le suivi avec son orthophoniste.
Nous espérons très sincèrement que cette nouvelle école et les outils ABA adaptés et donnés à l’équipe éducative, seront un pari réussi, notamment en terme de bien être pour Aaron qui vit de plus en plus mal ses temps scolaires… l’objectif numéro 1 pour la rentrée : qu’il prenne plaisir à aller à l’école, le reste suivra alors sûrement plus facilement.
Par ailleurs, nous sommes en pleine procédure avec la MDPH qui continue de bafouer certains droits élémentaires de notre fils, totalement au mépris des textes de loi… mais je ne m’étendrais pas sur ce sujet, que je développerais une fois l’affaire close. Merci à Maître Janois et à Maître Peirani, avocates spécialisées en droit du handicap qui travaillent avec et pour nous sur le dossier. Cela nous demande beaucoup d’énergie et de patience mais nous n’avons aucun doute quant à une issue favorable devant le juge, au regard de la législation qui nous est favorable.
Malgré les avancées d’Aaron nous traversons parfois des périodes très difficiles moralement et/ou physiquement à cause de l’épuisement. Vivre avec un enfant comme lui est une réelle joie mais aussi un challenge quotidien. Certaines personnes qui le voient de temps en temps ou qui le croisent rapidement s’extasient sur ses progrès et nous disent « ah mais finalement il est « presque » comme les autres » ou encore pour le peu qu’Aaron soit dans un bon jour « je pensais qu’il était plus difficile à gérer ou plus en retard » ou encore s’il fait une crise « oui mais vous savez notre enfant aussi se comporte comme ça parfois »… oui sauf que la fréquence des comportements inadaptés n’est sans aucune commune mesure la même !
La réalité de notre vie est loin d’être idyllique ou ne se résume pas à être avec Aaron 10 minutes/jour… ce que je veux dire ici et sans apitoiement sur nous même c’est qu’il nous arrive aussi d’être crevés, moins disponibles pour l’association, tristes, désemparés, lassés de tous les combats que nous menons. Je crois très sincèrement que seules les familles vivant la même chose peuvent comprendre… aussi je voudrais m’excuser si parfois vous nous trouvez peu présents, en retard pour l’envoi de certains documents (reçus fiscaux, remerciements etc), renfermés/peu bavards, exigeants par rapport à certaines choses (date/heure des rencontres). Nous sommes simplement des parents humains qui faisons du mieux possible pour accompagner/préserver notre fils et satisfaire vos nombreuses demandes car oui nous sommes beaucoup sollicité…
C’est un sentiment très ambivalent, vous nous aidez énormément, nous vous sommes évident reconnaissants et redevables mais nous ne pouvons pas toujours répondre positivement à chacune de vos attentes/demandes, parfois exigences… car nous avons aussi au-delà de l’autisme, un semblant et un minimum de vie de famille et d’intimité à préserver. Croyez nous, nous faisons au mieux, nous donnons notre maximum, au prix de beaucoup de choses (temps en famille, répit, repos, soirées, week ends parfois etc)… et pour le moment nous nous sommes peu écoutés et respectés. Ce que nous essayons de faire changer pour éviter d’aller jusqu’au burn out… nous espérons que vous comprendrez le bienfondé et les raisons de cette explication qui nous semblait nécessaire.
Pour ma part je continue de suivre les cours du DU autisme/ABA à Nantes où je me rends 4 jours chaque mois. A l’automne je devrais démarrer mon stage de 7 semaines, à Besançon. Heureusement que nous pouvons compter sur mes parents pour nous épauler… sans eux rien ne serait possible.
Dernière petite épreuve à venir avant les grandes vacances : Aaron sera hospitalisé le 2 juillet pour enlever ses aérateurs. Comme pour tout examen médical et étant donné son niveau très élevé d’angoisse et de violence dans ses situations il sera sédaté… heureusement nous sommes super bien pris en charge par toute l’équipe des nourrissons du parc à Colmar et par son chef de service, Dr Gaugler que je salue ici et que je remercie pour son soutien inconditionnel depuis maintenant presque 4 ans.
Ensuite nous partirons 3 semaines chez mamie et papy au soleil 🙂
Pour conclure, nous rendons hommage au Professeur Pierre Kehrli, neurochirurgien de grand talent, qui a opéré Aaron en juin 2011 à Strasbourg et qui est récemment décédé, bien trop jeune. C’est en grande partie grâce à lui qu’Aaron n’a plus d’épilepsie à ce jour. MERCI et toutes nos condoléances à sa famille, ses collègues d’Hautepierre et ses proches.
Bel été à tous 🙂 et merci encore d’être là pour Aaron
Noémie
