Mot de bienvenue
Nous sommes heureux Alain et moi-même de vous accueillir ce soir au nom des membres fondateurs de l’association.
Déjà 3 ans d’existence et toujours un vif succès. Merci d’être présents aussi nombreux, cela nous touche beaucoup.
Nous sommes ensemble aujourd’hui pour faire le point sur les progrès d’Aaron durant l’année écoulée et pour vous présenter les projets à venir.
Ces informations ont été détaillées lors de l’AG qui a réuni les membres de l’association et qui a eu lieu juste avant cette soirée. Nous allons donc maintenant synthétiser et vous parler de l’essentiel.
Concernant les progrès d’Aaron, ils sont bien là ! Notamment sur le plan de la communication et des apprentissages académiques. Evidemment des troubles autistiques sont toujours présents, et son trouble de l’attention est massif et le pénalise beaucoup, mais le Aaron d’aujourd’hui n’est pas comparable au Aaron d’il y a un an et encore moins au Aaron d’il y a deux et trois ans, au moment où nous avons démarré la prise en charge ABA. Tout le monde s’accorde à nous le dire.
Il faut continuer d’axer la rééducation sur la motricité fine, l’autonomie, la concentration, la gestion des émotions, les interactions sociales. Les psychologues ABA vont donc travailler ces compétences là, en collaboration avec le CAMSP et l’école. D’un point de vue neurologique et du fait de l’ablation du lobe frontal droit, l’enjeu est vraiment de taille, mais nous voulons croire que tout ou presque est possible. Aaron nous épate jour après jour. Il faut donc poursuivre toutes les prises en charge c’est essentiel.
La grande difficulté actuelle concerne la scolarisation. Aaron va actuellement à l’école 4 demi journées. Nous avions fait le choix d’une école privée hors contrat avec l’EN, sur St Louis pour la rentrée 2014, avec l’espoir que le tout petit effectif (11 enfants seulement dans la classe d’Aaron) et la bienveillance de l’équipe éducative l’aident à s’intégrer et à progresser.
Malheureusement ce fût tout le contraire, et des troubles du comportement importants sont rapidement apparus au sein de cette école, à tel point qu’ils sont devenus trop difficiles à gérer pour son AVS qui nous a annoncé fin décembre sa volonté d’arrêter au plus vite son accompagnement. Entre temps, une ancienne enseignante de l’école a émis le souhait d’accompagner Aaron 2 demi journées par semaine, ce qui soulagerait déjà un peu l’AVS actuelle. Affaire à suivre.
Les troubles du comportement sont en partie expliqués par les exigences importantes demandées à Aaron dans cette école et par une forte attention portée à Aaron dans ce petit groupe classe lors des crises ce qui a eu pour effet de beaucoup les renforcer, et donc d’en augmenter leur nombre et leur intensité. L’équipe de l’école a néanmoins fait au mieux.
Nous sommes donc actuellement en contact avec l’éducation nationale pour une réintégration d’Aaron dans le public, sous certaines conditions (présence d’une AVS-I, équipe pédagogique et éducative formée, temps partiel de scolarisation).
L’inspectrice ASH (Adaptation Scolaire et Handicap) a été rencontrée début janvier sur Colmar. Elle estime que la place d’Aaron est encore en milieu ordinaire car ses compétences cognitives et académiques sont vraiment bonnes, aussi un établissement médico-social type IME/IMP ou même une CLIS (classe pour l’inclusion scolaire) ne pourrait pas répondre à ses besoins.
Un contact a également été pris avec le centre thérapeutique de jour et d’intégration scolaire du centre hospitalier de Mulhouse (classe spéciale pour enfants TSA). Il s’agirait ici d’une prise en charge pédopsychiatrique à temps complet ce qui n’est vraiment pas le must pour les enfants TSA/TDAH mais néanmoins nous ne voulons nous fermer à rien et irons donc voir ce qu’on nous propose (rdv mi février).
L’avenir scolaire d’Aaron est donc à ce jour totalement incertain… et il est possible qu’il soit déscolarisé d’ici peu et que rien ne soit proposé d’ici à septembre 2015 !
Autre grande difficulté : la MDPH nous refuse le SESSAD demandé et recommandé par les professionnels qui suivent actuellement Aaron. Refus sous prétexte que ce service de soins n’est pas adapté car c’est un SESSAD pour déficients intellectuels, et Aaron relève plus d’un SESSAD autisme, ce qui est vrai, sauf qu’il n’y en a pas dans la région… la MDPH ne nous propose aucune alternative, et cela veut dire qu’à compter de juin 2015, aux 6 ans d’Aaron, il sortira de l’effectif du CAMSP puisque les CAMSP n’ont vocation d’intervention que pour les enfants âgés de 0 à 6 ans, et n’aura donc plus de suivi pluridisciplinaire, plus de prise en charge en psychomotricité, en ergothérapie etc, ce qui est totalement inconcevable actuellement.
Nous avons donc saisi le Tribunal du Contentieux de l’Incapacité contre la MDPH et sommes passés en audience mercredi de cette semaine, avec l’aide d’une avocate spécialisée. Verdict début mars… ce dossier est en cours depuis novembre 2013… vous voyez les délais…
Plus positif, Gazette, son chien d’éveil, est parmi nous depuis novembre 2013. Grace à elle Aaron s’endort seul (avec enfin Gazette !), et dort nettement mieux qu’avant. Nous avons même pu stopper la médication pour les troubles du sommeil. Aaron adore Gazette, il n’est pas doux avec elle, car il ne sait pas l’être de manière globale mais il lui porte une affection très forte. Gazette lui rend bien, c’est une chienne très patiente et attentive à son petit maître. Aucun regret donc, que du bonheur et encore merci à Handi’chiens.
Voilà un an maintenant que je suis le cursus du DU autisme/ABA à Nantes. C’est une formation vraiment très enrichissante et je suis fière et heureuse de faire partie de cette première promotion.
Cette formation me permet d’être plus impliquée dans le programme ABA d’Aaron et d’assurer une continuité entre ce qui est pratiqué par l’équipe et ce qui est fait en famille.
Pour rappel l’ABA c’est tout le temps, c’est une prise en charge comportementale et développementale qui demande une implication constante auprès de l’enfant.
Je pars donc 4 jours/mois dans le cadre de cette formation.
J’ai déjà effectué une partie de mes 7 semaines de stage obligatoire à l’unité expérimentale ABA de Besançon qui accueille 8 enfants, je finirais ce stage en mars/avril et la soutenance du mémoire aura lieu en juin.
Tout cela ne serait pas envisageable sans le soutien inconditionnel d’Alain et de mes parents. Encore une fois je leur renouvelle ici tout mon amour, et mes remerciements. Sans eux rien ne serait possible.
Ce stage sur Besançon m’a permis également de rencontrer les familles instigatrices du projet expérimental ABA là bas et d’obtenir de précieuses informations sur la manière dont elles sont parvenues à leur fin, à savoir un financement public par l’ARS du Doubs. Forte de ses informations, j’ai pris contact avec des partenaires potentiels du secteur médico-social et pédopsychiatrique, avec l’éducation nationale ainsi qu’avec Mme Schillinger, sénatrice, présente parmi nous ce soir et que je remercie infiniment pour son implication, afin de leur présenter ce projet. Aussi incroyable que cela puisse paraitre, TOUS se sont montrés intéressés par un programme novateur comme celui là et les démarches sont en cours. Je ne peux pas vous en dire beaucoup plus pour le moment et je n’ai aucune garantie d’une mise en œuvre certaine et rapide, mais ça bouge et tous les espoirs sont permis.
Sur le plan financier, la mobilisation des bienfaiteurs bien qu’ayant diminuée par rapport à 2013 et 2012, est quand même restée conséquente. Le budget prévisionnel pour 2015 est de 54300€. C’est une sacrée somme, le prix pour accompagner Aaron au mieux.
Alors heureusement que VOUS êtes là, heureusement que la solidarité existe encore, sinon nous ne pourrions évidemment pas financer toutes les prises en charge d’Aaron.
Nous sommes heureux de compter parmi nous ce soir, Mr Latscha, Maire de Hésingue et son épouse, ainsi que Mme Lutz Florence, Mr Hartmann, adjoints.
Merci très sincèrement à la municipalité de Hésingue qui vraiment ne nous laisse pas tomber, bien au contraire.
Un grand merci encore à Patricia Schillinger, sénatrice pour sa présence et son soutien appuyé, surtout en ce moment.
Avec nous ce soir également de très généreux donateurs, je ne peux pas citer tout le monde mais je voudrais particulièrement remercier des partenaires très actifs : Mr Bohrer président du CSC Hésingue, et conseiller municipal, qui met cette salle à notre disposition chaque année, la famille Fuchs de Villaverde Hésingue, Fréd/Hyacinthe et Christophe de F&C Pièces Autos Altkirch, Coco qui animera notre loto au Beaubourg cet automne, Denis de chez SAT Transport, Patrice de chez Pangaz, Mme Naas des associations réunies, Mme Juen Marinette de la boutique Grain de Malice à St Louis et sa stagiaire Besnike Jasari, Denis président du vélo club de Hésingue présent comme bénévole en salle ce soir.
Bien sur je remercie également tous les bénévoles de cette soirée. En particulier Anthony Magicien d’Alsace et Manon qui vont assurer le show plus tard, pour la 3ème année consécutive. Un grand merci aussi à Elise qui a réalisé tout le repas, Fritz et Pascal qui sont venus aider, et à Massimo du restaurant Le Cheval Blanc à Village Neuf qui nous soutient énormément
Merci du fond du cœur à nos amis proches, ils se reconnaitront, toujours là pour nous et qui nous accompagnent très activement depuis le démarrage de l’association. On vous aime les amis, vous êtes aussi notre famille.
Enfin nous aimerions dédier cette soirée à Jean Marie un membre bienfaiteur et qui nous est très cher, qui aurait du être présent aujourd’hui.
Il est avec nous ce soir, dans nos cœurs et nos pensées. Nous remercions sa famille d’être là et nous leur témoignons tout notre soutien et amitié. Jean Marie reviens nous vite.
Nous allons maintenant projeter le trailer d’un très beau documentaire sur l’ABA qui fait le tour de la France depuis plusieurs mois et qui sera diffusé au cinéma la coupole à St Louis le 20 février à 20H, suivi d’un débat. Si vous souhaitez mieux connaître l’autisme, l’ABA et les enjeux liés dans la prise en charge des enfants avec autisme nous vous conseillons vivement de venir à cette projection organisée par nos soins. Des affiches, flyers sont à votre disposition au bar si vous souhaitez nous aider dans la communication autour de cet événement.
Pardon d’avoir été un peu longue, nous vous souhaitons un bon moment parmi nous ce soir.
