Bonjour à tous !
Nous avons été informés, par l’enseignante référente, que la MDPH a donné son accord pour qu’Aaron ait une Auxiliaire de vie scolaire (AVS) 6h/semaine pour la rentrée de Septembre ! Il sera donc scolarisé à Hésingue, les jeudis et vendredis matins, en petite section, dans la classe de Madame Zeller, directrice de l’école maternelle.
J’ai rencontré Madame Zeller lors d’une réunion de préscolarisation et je dois dire qu’elle est très ouverte et sympathique. Je suis heureuse qu’Aaron puisse bénéficier de son expérience.
Il sera accueilli en parallèle les lundis, mardis et mercredis journées à la crèche, sous réserve qu’il s’habitue à la sieste là bas, qui pour le moment, reste compliquée… sinon il faudra se contenter des matinées, ce qui serait bien sur un échec.
Un temps d’hôpital de jour se substituera peut être à un jour de crèche… à voir en fonction du RDV en pédopsy sur Mulhouse prévu début mai.
La rééducation via le CAMSP (ergo, psychomot’, éduc etc) continuera d’avoir lieu, probablement en majorité sur les temps de crèche.
J’ai déjà discuté avec Myriam, son orthophoniste et nous réduiront probablement à un créneau/semaine au lieu de deux comme c’est le cas aujourd’hui, afin de ne pas trop surcharger son emploi du temps déjà bien rempli !!
Voilà le programme pour la rentrée de septembre 🙂
Nous souhaitons aussi poursuivre l’ABA à domicile… tout dépendra des finances évidemment mais surtout de la disponibilité des intervenantes. Notre chère psychologue diplômée en ABA, qui lead le programme et rend compte à la consultante ABA-BCBA qui supervise le tout, pouvant être appelée sous des cieux meilleurs… il faudrait donc la remplacer, pas gagné de trouver une personne avec son profil…
Autre excellente nouvelle : le médecin conseil de la sécurité sociale a accepté ma demande de renouvellement pour l’AJPP (allocation journalière de présence parentale). Cela me permet de ne pas quitter mon emploi actuel, certes je n’y vais plus mais je suis « juste » en congé parental spécifique. Il n’était pas possible que je reprenne une activité salariée pour le moment au vu de l’emploi du temps d’Aaron, que je dois conduire à droite à gauche plusieurs fois/semaine voire par jour…
Nous voyons les soutiens devenir de plus en plus nombreux et proches « physiquement ». Des gens de la commune ont décidé de nous aider, quelle joie… il faut dire que jusqu’alors 90% des dons provenaient du nord de la France (ma région natale) et voir les alsaciens nous rejoindre quel soulagement…
La municipalité a émis le souhait de nous soutenir, j’ai rencontré une élue, Mme Eichlisberger qui semble acquise à notre cause, c’est génial. Cette dame travaille dans l’ombre avec d’autres élus ou présidents d’associations pour collecter des fonds pour Aaron. Nous attendons plus d’infos afin de vous les communiquer.
Mme Anita Dietschy, secrétaire de la société de Musique de Hésingue œuvre également pour nous. Elle a distribué lors du repas annuel « asperge » de leur association nos flyers et nous avons déjà reçu des dons de particuliers suite à cela.
Mme Schillinger, sénatrice maire de Hegenheim suit également le dossier de près et nous a reçus par deux fois déjà. Elle nous donne de précieuses indications.
VillaVerde Jardinerie va organiser la vente d’une plante, le 12 mai, au profit de notre association. Nous sommes sincèrement très touchés par la générosité et la gentillesse qui caractérise cette famille.
Nous faisons le rêve et le souhait que d’autres commerçants de la commune rejoignent ce mouvement de solidarité et nous proposent quelques actions.
Samedi 28 avril nous serons présents au loto de Bartenheim durant lequel nous devrions pouvoir présenter l’association et distribuer nos flyers. A votre bon cœur M’sieur, Dame…
J’ai rencontré un médecin psychiatre, chef de service, personnellement touché par l’autisme, dont je ne citerais pas le nom par respect, qui m’a réconcilié avec la psychiatrie. Bien qu’il n’ait aucune solution miracle à proposer, j’ai trouvé l’échange très intéressant. Il reconnait que les moyens mis en œuvre par l’Etat sont tout bonnement ridicules, quant à la prise en charge du public autiste et troubles assimilés dans notre pays.
1000 places supplémentaires devraient être créées en France à terme suite au fameux plan autisme alors qu’il en faudrait pas moins de 3000 simplement en Alsace…
Le vrai problème c’est ça : il n’y a pas d’argent ! les volontés existent, ce médecin m’a dit qu’il serait totalement prêt à monter une structure avec thérapie cognitivo-comportementale type ABA mais ça coûte cher, car l’ABA, très individualisée comme « technique », est gourmand en personnel et qui plus est le personnel formé est quasi inexistant à ce jour, donc il faudrait d’abord former les intervenants, ce qui prend et du temps et de l’argent… voilà pourquoi nos enfants ne peuvent bénéficier de cette méthode, reconnue efficace et PRECONISEE PAR LA HAUTE AUTORITE DE SANTE, elle est trop onéreuse… triste réalité.
Aaron est très heureux ces jours ci, il profite de mamie et papy, présents en Alsace, et nous parents on respire un peu 🙂 On ne se détend pas non, on BOSSE !!! Mais on peut le faire plus tranquillement, plus sereinement, sans qu’Aaron soit « pendu à nos basques » 🙂
Il s’est parfaitement bien remis de l’opération des végétations et pose d’aérateurs. Il continue à beaucoup « parler » et parfois des mots viennent, instant magique, puis on ne les entend plus pendant plusieurs jours… c’est très inconstant mais sa volonté de parler est bien réelle, il est très motivé, les TED (troubles envahissants du développement) dont il souffre, le bloquent probablement mais nous avons l’espoir que le temps changera les choses.
Les dons recueillis à ce jour couvrent environ 4 mois d’ABA, ce qui est formidable et nous espérons que ça n’est que le début. TOUT, absolument TOUT est injecté dans la thérapie de notre petit garçon, aucun centime n’est gaspillé. Début 2013 nous présenterons le bilan financier en toute transparence auprès de nos membres lors de l’AG et il sera également publié sur le site internet.
MERCI A TOUS CEUX QUI NOUS SOUTIENNENT
A bientôt
Bisous d’Aaron