1. Prise en charge classique actuelle
2. Kesako ABA ?
3. Equipe ABA autour d’Aaron
4. Coût
1. Prise en charge classique actuelle
Mise à jour octobre 2016
Aaron est scolarisé en ULIS école à St Louis, 2 jours par semaine, avec une auxiliaire de vie individuelle.
Il a intégré le tout nouveau sessad autisme ABA de Mulhouse porté par les papillons blancs du Haut-Rhin et co-construit avec le CH de Rouffach et des associations de familles concernées par l’autisme.
Aaron prend une médication quotidienne pour éviter la résurgence des crises d’épilepsie, et pour stabiliser son syndrome frontal.
Aaron a été suivi par le CAMSP[1] de Hésingue depuis janvier 2011. L’équipe est jeune, dynamique et motivée. Des nouveautés sont régulièrement proposées comme l’accès à la salle Snoezelen[2] et à la balnéothérapie de l’IME[3] de Bartenheim.
Il était suivi par : (mise à jour juillet 2015)
• Une psychomotricienne, Virginie et une ergothérapeute, Karelle 1 fois/semaine en alternance
• Une psychologue, Fanny, tous les 2/3 mois
• Une pédiatre, Dr Magendie, puis Dr Roth tous les 6 mois environ au CAMSP pour faire le point et plus régulièrement en cabinet étant donné qu’ils ont accepté de suivre Aaron
En libéral et en partenariat avec le CAMSP il voyait :
• Une orthophoniste, Myriam Wiedmer, 1 fois/semaine
MERCI à tous pour votre aide. Un merci tout particulier à la directrice du CAMSP Isabelle AREND pour son ouverture d’esprit et son soutien, et à Karelle sa référente, une personne formidable.
En juillet 2015, Aaron avait plusieurs suivis en libéral en attendant un SESSAD adapté.
• Une orthophoniste, Myriam Wiedmer, 1 fois/semaine
• Une psychomotricienne à Mulhouse, Mme Volk, 1 fois/semaine
• Une orthoptiste à Illzach, Mme Peter, 1 fois/semaine
• Un kiné à St Louis, Rafal, 1 fois/semaine
Octobre 2016 -> tous ces suivis sont actuellement stoppés
L’ergothérapie qui est une nécessité pour Aaron sera restaurée par le biais du sessad aba.
2. Kesako ABA ?
Alors pourquoi rajouter de l’ABA avec cette prise en charge déjà si complète ? Parce que c’est une toute autre approche.
L’A.B.A. (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l’augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés.
Cette approche est reconnue efficace à tous les âges de la vie et dans de très nombreux domaines, aussi bien sur un plan préventif que curatif. Selon le service des départements de santé américain :
« Trente années de recherches ont montré l’efficacité des méthodes de l’analyse appliquée du comportement en réduisant les comportements inappropriés et en augmentant la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés » (traduit de Mental health : a report of the surgeon general, chapter 3 – section 6, 1999).
Son champ d’action recouvre des secteurs aussi variés que : l’éducation, les troubles du développement, la psychiatrie, les milieux professionnels, les troubles du comportement, la prévention routière, les addictions, l’autisme, l’hyperactivité, les phobies, le handicap, la dépression, la violence, la gériatrie, le domaine sécuritaire, l’aide à la parentalité, la déficience mentale, les troubles obsessionnels compulsifs, la communication, etc.
Ce que l’ABA n’est pas…
• Elle ne se base pas sur l’idée de « la carotte ou le bâton »
• Elle ne déshumanise pas les personnes qu’elle prend en charge
• Elle n’est pas synonyme de dressage
• Ce n’est pas magique
• Elle ne se limite pas au travail au bureau
• Elle ne se limite pas à des environnements structurés
Bien sûr la structuration de l’environnement est parfois nécessaire au déroulement d’une prise en charge comportementale mais ce n’est pas une fin en soi. Progressivement, les comportements sont généralisés à des situations naturelles, rencontrées dans la vie quotidienne de l’individu.
La plupart des critiques émanent de la méconnaissance des recherches en analyse du comportement et de ses fondements théoriques.
Choix thérapeutique privilégié pour l’autisme et TED
Bien que l’analyse appliquée du comportement soit efficace dans de nombreux domaines, pathologiques ou non, elle se révèle comme le traitement de choix pour les personnes atteintes d’autisme ou présentant des troubles envahissants du développement (TED). Des études ont en effet montré qu’une récupération totale était possible sous certaines conditions. Lovaas (1987) a mené une étude auprès de 38 enfants de 2 à 4 ans dont 19 avaient été diagnostiqués autistes. Les autres forment le groupe contrôle. Ces enfants ont reçu le traitement comportemental (cf ci-dessous) à mesure de 40h par semaine pendant 3 ans. Les résultats montrent que 9 enfants (47%) réussissent leur première année scolaire ordinaire et obtiennent un QI normal, que 8 enfants (42%) réussissent leur première année dans une classe pour troubles du langage et obtiennent un QI compris entre 59 et 95, soit de la déficience légère à l’intelligence normale.
Les chiffres parlent d’eux-mêmes…
Les recherches de Lovaas ont également abouti à la définition de ce que l’on appelle le traitement comportemental.
Critères du traitement
1. Utiliser des procédures de renforcement positif pour permettre le développement des comportements.
2. Evaluer les capacités et les déficits de l’enfant avant tout traitement. Les objectifs, les méthodes d’apprentissage, les séquences d’apprentissage et les renforçateurs sont adaptés aux caractéristiques et aux besoins de chaque enfant.
3. Concerner tous les domaines du développement (langage, moteur, cognitif, social, etc.). Aucun secteur de développement n’est mis de côté.
4. Utiliser l’observation directe et la mesure des performances individuelles pour déterminer les progrès qui apparaissent et ajuster les programmes d’apprentissage.
5. Prendre en compte les parents comme co-thérapeutes.
6. Etre dirigés et supervisés par des professionnels ayant un Master science en analyse du comportement.
Pour une efficacité optimale, un traitement comportemental doit être appliqué à raison de 40 heures par semaine auprès d’enfants de moins de 4 ans. Cependant, une prise en charge comportementale portera également ses fruits si elle est appliquée auprès de personnes plus âgées, ou de manière moins intensive : les progrès seront néanmoins moins rapides.
Il existe des dizaines de sources sur Internet traitant de l’ABA, nous renvoyons donc les lecteurs vers celles-ci car elles sont bien faites et nous ne pourrons pas mieux proposer :
http://www.aba67.free.fr/
http://fr.wikipedia.org/wiki/Analyse_du_comportement_appliqu%C3%A9e
3. Equipe ABA autour d’Aaron
L’équipe est composée de :
• L’équipe du Sessad Manosque
• Sonia Rossetti, BCBA[4]
• Liane Koegler, Psychologue Master Analyse Expérimentale et Appliquée du Comportement, formée à Lille 3
• Marielle Lesecq, Psychologue superviseur et lead, Master Sciences humaines et sociales, mention Psychologie spécialité psychologie de l’enfance et de l’adolescence et analyse appliquée du comportement, Lille III
• Stéphanie Rieth-Fischer, Psychologue clinicienne, formée à Strasbourg
• Mélanie Peter, Psychologue du développement, formée à Strasbourg
• Jessica Beglet, Psychologue du développement, DU Analyse Appliquée du comportement Lille 3
• Ornella Ricchiuti, Adapte ton Sport, éducatrice sportive, DEUST sport adapté Strasbourg
4. Coût
Sans divulguer les taux horaires de chaque membre de l’équipe, ce que nous pouvons dire c’est qu’en moyenne le coût mensuel devrait tourner autour de 3000€.
Nous ne sommes pas en mesure d’autofinancer une telle somme sur la durée. Nous ne savons pas combien de temps l’ABA sera nécessaire à Aaron, mais vraisemblablement il s’agira de plusieurs années.
A l’heure actuelle rien n’est pris en charge par l’état français, l’appel aux dons est une manière fréquemment employée par les parents afin de trouver les fonds nécessaires pour payer les frais liés à l’ABA (ou toute autre thérapie non reconnue en France).
1. (Centre d’Action Médico-sociale Précoce)Les CAMSP sont des Centres qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées. Certains CAMSP assurent le suivi spécifique annuel des anciens prématurés. Les CAMSP peuvent dépendre d’une structure publique (conseil général …) ou privée (Associations). Il y a environ 250 CAMSP en France. Les objectifs d’un CAMSP sont :
• Le dépistage des déficits ou handicaps
• La prévention de leur aggravation
• La rééducation par cure ambulatoire
• L’accompagnement des familles, et le lien avec les écoles, établissements spécialisés, en lien avec les commissions spécifiques (Commission de Circonscription Pré-élémentaire, Commission Départementale d’Education Spéciale)
• L’aide à l’intégration dans les structures d’accueil de la petite enfance (Crèche, Halte-garderie, Ecole maternelle)
• Le lien avec les structures Hospitalières et « de ville »
2. Le snoezelen est une pratique non-directive. L’objectif est de donner du bien-être à la personne stimulée au travers du plaisir que lui procure l’activité dans laquelle elle est impliquée. La démarche est basée sur l’éveil de la personne stimulée au monde extérieur par le biais de son corps et de ses 5 sens. Cet éveil permet à la personne stimulée de prendre une meilleure conscience de l’ici et maintenant et ainsi de donner plus de substance à sa relation au réel. Le snoezelen est connu pour ses effets positifs sur les personnes atteintes de handicaps mentaux sévères. Ces personnes se caractérisent par le fait qu’il est difficile de communiquer avec elles avec des moyens traditionnels. Ne faisant pas appel à la communication verbale, le snoezelen permet de stimuler des personnes atteintes d’autisme profond. La pratique du snoezelen peut faire appel à un espace dédicacé qui soit à la fois apaisant et stimulant: l’espace de snoezelen aussi appelé environnement multisensoriel. Ces espaces sont spécialement conçus pour pouvoir cibler les stimuli sens par sens, notamment au travers d’effets lumineux, de jeux de couleurs, de sons, de musique, de parfums, etc. L’utilisation de différentes textures de matières sur les murs permet une exploration tactile. Le sol est agencé de façon à stimuler la recherche d’équilibre.
3. Institut Médico Educatif
4. Une personne se présentant comme BCBA ou BCaBA est une personne qui a obtenu une certification en analyse du comportement, délivrée par le Behavior Analyst Certification Board (BACB), situé aux Etats-Unis, certification obtenue après la vérification par le BACB du respect de certaines conditions et le passage d’un examen final. Les BCBA / BCaBA sont des spécialistes en analyste du comportement.