Les jours, les semaines, les mois passent à une vitesse grand V…
Je ne sais pas pour vous, mais nous avons l’impression de ne plus avoir le temps de rien, et vous l’avez probablement constaté à travers notre long silence…
Aussi, je (Noémie) profite de la fin des « vacances » pour vous donner quelques nouvelles. Vacances, entre guillemets, car bien que nous puissions changer d’environnement quelques semaines l’été, le handicap et ses contraintes sont toujours présents…
Aaron a fini son année scolaire à Buschwiller, petite école du village voisin du nôtre. Cependant, celle-ci a été difficile et s’est mal terminée. Aaron n’a pas participé comme nous aurions espéré malgré la bonne volonté de l’équipe pédagogique. Je salue la ténacité de son auxiliaire de vie scolaire, Sandrine, qui n’a pas ménagé ses efforts.
Le milieu ordinaire devenant source de souffrances pour tous (malheureusement), Aaron ira en ULIS école l’année prochaine, à St Louis. Il y sera scolarisé 12H par semaine, avec la même auxiliaire de vie scolaire que l’année précédente.
Les ULIS école sont des classes spécialisées, dans une école « normale », de 12 enfants maximum, avec un enseignant formé, une auxiliaire de vie scolaire collective et parfois le dispositif est renforcé pour un enfant avec une auxiliaire individuelle.
Très franchement, malgré le bon niveau cognitif d’Aaron, nous ne savons pas si ce dispositif scolaire sera la solution, en effet ses troubles de la régulation comportementale et émotionnelle sont très importants, notamment en collectivité. Il a aussi des troubles sensoriels handicapants (il ne supporte pas le bruit, son attention est très labile, beaucoup de stimuli qui peuvent nous sembler banals l’agressent énormément).
En parallèle, il devrait bénéficier de la future plateforme autisme/ABA, à Mulhouse, portée par les papillons blancs et le CH de Rouffach, qui ouvrira ses portes aux enfants dans les mois à venir. Pour le moment nous ne savons pas du tout quel sera l’emploi du temps d’Aaron à terme. Même pour l’école, nous ne savons pas s’il fera sa rentrée le 1er septembre comme les autres enfants… c’est le flou total !
Depuis un mois, nous testons un 4ème traitement médical (Intuniv XR) pour modérer son hyperactivité et ses problèmes comportementaux. Nous avions mis beaucoup d’espoir dans cette molécule, mais pour le moment le bénéfice est plus que mince… Je vous passe les démarches longues et couteuses afin d’obtenir ce médicament non commercialisé en France…
Sur un plan financier, j’ai repris depuis l’automne dernier, une activité professionnelle, bien éloignée de ce que je faisais auparavant… mais il le fallait. Je fais des ménages chez des particuliers. Cela me permet de gérer mon emploi du temps comme je l’entends.
Le cumul de tout m’a amené malheureusement à un épuisement moral et physique. Pour résumer et ne pas tourner autour du pot, j’ai « craqué » nerveusement à partir du printemps, et les choses se sont aggravées au début de l’été.
Le « tout » que j’évoque =
- Aaron qui demande une énergie folle au quotidien, il est très peu autonome, tout reste compliqué
- Les prises en charge d’Aaron (le conduire, le chercher, y participer etc)
- Mon activité salariée
- Participation active à l’élaboration de la future plateforme autisme/ABA de Mulhouse
- L’association, que j’ai du mettre un peu de côté par la force des choses
- Le quotidien d’une maman car il faut bien faire tourner la maison un minimum !!
Alain est toujours un papa aussi exceptionnel pour Aaron, il assume avec brio les passages difficiles, sans compter le bloc d’amour que nous formons avec les parents chez qui nous avons passé une partie des vacances et qui nous aident au mieux.
Ces derniers mois ont été très compliqués, malgré les efforts de tous, y compris de l’équipe ABA. Aaron progresse sur certaines choses (sans que ce soit travaillé il a appris à lire… seul !), mais la lobectomie qu’il a eue à l’âge de 2 ans, nous montre à présent l’ampleur du syndrome frontal https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_frontal dont il souffre comme séquelle, en plus de ses troubles autistiques. Ses lésions neurologiques contribuent grandement aux difficultés comportementales, et nous ne savons pas si le temps sera salvateur sur ce plan.
Nous croisons les doigts pour que la conjugaison de l’ULIS école et de la plateforme autisme ABA aident Aaron à progresser encore.
En parallèle, nous poursuivrons une prise en charge par des professionnels en libéral, à domicile et/ou sur les temps de loisirs d’Aaron (activités sportives etc), prise en charge qui reste indispensable à ce jour.
A tous ceux qui de près ou de loin nous soutiennent activement (il nous est impossible de citer tout le monde), que ce soit par un message d’encouragement, une proposition d’aide, un don, une présence, un mot gentil, un sourire, l’accueil bienveillant d’Aaron, une proposition de manifestation etc, nous voudrions nous excuser pour notre « mise en retrait » de ces derniers mois. Nous vous remercions et vous aimons tous sincèrement, même un petit geste nous fait chaud au cœur, sachez le, tout nous touche, mais nous sommes fatigués, de cette vie différente et des combats à mener, et avons eu besoin de nous recentrer, nous espérons que vous nous comprendrez…
Merci encore à tous pour votre soutien 🙂 Sans votre aide, nous ne serions rien…
Noémie, Alain, Aaron et Gazette
