Ceux qui nous suivent sur la page Facebook savent déjà que le séjour en unité sommeil début mai a été rapidement suivi d’un second, puisqu’un oubli de branchement par l’équipe n’a pas permis de récupérer assez de données lors du premier enregistrement… Donc rebelote les 6 et 7 mai (pas évident pour Aaron mais bon on a géré et l’équipe là bas a été sympa).
Voici ce qu’il en ressort:
– le bilan sanguin montre une ferritine assez basse. On va donc supplémenter en fer pendant 3 mois puis re bilanter pour voir où il en est. Cette carence pourrait expliquer en partie les troubles du sommeil.
– toujours des anomalies en frontal gauche, présentes sur les EEGs depuis juillet 2012. Anomalies visibles régulièrement sur toute la nuit dans toutes les phases du sommeil. Apparemment ces anomalies ne seraient pas à l’origine des réveils, puisqu’il y en a en sommeil lent profond et elles ne tirent pas Aaron de son sommeil. Un EEG de nuit est prévu le 12 juin en neuro (donc dans un autre service, où Aaron est suivi régulièrement), son traitement sera peut être revu et corrigé à l’occasion de cet enregistrement. De possibles crises frontales (nocturnes donc) ont été évoquées. Nous en saurons plus lors de l’hospitalisation de Juin, avec l’avis de l’équipe en charge du suivi d’Aaron.
– beaucoup de parasomnies (ensemble de troubles du sommeil qui impliquent des mouvements, émotions, perceptions et rêves anormaux et inconscients survenant lors d’une période de sommeil), mais ses cycles de sommeil sont plutôt bien organisés. Son sommeil n’est donc pas « mauvais »
– évocation d’un possible « syndrome des jambes sans repos » mais impossibilité de confirmer le diagnostique car Aaron n’est pas capable de dire s’il ressent des impatiences dans les extrémités.
– Aaron va être mis sur liste d’attente pour réévaluation au CRA de l’Elsau (centre ressources autisme) afin de voir s’il est toujours dans un tableau de TED (troubles envahissants du développement)
S’en est suivi un mini séjour chez papy et mamie nettement plus sympa que l’hôpital !
Les photos parlent d’elles même ! (merci à Hyacinthe pour certaines d’entre elles et pour l’après midi super sympa passée tous ensemble sous le soleil du Sud !)
A partir d’aujourd’hui, Aaron sera au périscolaire d’Hésingue quelques heures les mercredis avec Liane, psychologue ABA. Il avait l’air content d’aller au « pé i colaire » plutôt qu’à la « èche » (crèche)! A suivre !! Merci à la direction de l’association Jeunesse et Avenir Hégenheim, à la direction du péri site Hésingue + aux animateurs d’accueillir Aaron 🙂
A bientôt pour d’autres nouvelles !
