Lundi 30 janvier matin, j’ai d’abord eu ma séance d’orthophonie avec Myriam, puis mon ergo Karelle est venue me voir à la crèche. Elle est restée 2h, a joué avec moi tout en stimulant ma motricité du côté gauche. Elle était présente au repas et m’a observé afin de donner des petits conseils à l’équipe. Il est vrai que j’ai tendance à tellement regarder mes copains que j’en oublie de manger !!! Au final elle m’a trouvé super épanoui là bas.
Après midi Liane et Stéphanie mes intervenantes ABA sont venues à la maison, on s’est bien amusé tous les 3 (eh oui l’ABA c’est plutôt fun !).
Mardi 31 janvier, Liane est venue le matin pour une séance ABA, je n’étais pas au meilleur de ma forme car enrhumé et la nuit avait été moyenne. On continue à « travailler » les demandes signées pour Mickey et yaourt. Mickey je me débrouille comme un chef et yaourt ça vient plus doucement. On commence aussi à jouer avec des duplos. Avant la seule chose que je faisais c’était les jeter par terre, à présent on me montre à quel point ça peut être amusant d’en empiler quelques uns… mine de rien il y a toute une procédure autour de cet objectif, pour qu’enfin je prenne du plaisir à jouer avec certains matériels que je n’apprécie pas d’habitude.
Après la sieste papa m’a emmené voir les avions à l’aéroport car j’adore ça mais j’ai préféré frimer au volant de ma Porsche 🙂
Plus tard je suis allé voir Audrey, la psychomot’ et la séance en salle Snoezelen s’est plutôt bien passée. C’était un peu galère le retour à cause de la neige mais maman a assuré 😉
Mercredi 1er février, je suis allé en consult’ spécialisé d’opthalmo-pédiatrie à Strasbourg afin de vérifier que la prise de Sabril™ ne m’a pas abimé la vue (effet secondaire). Evidemment je ne me suis pas laissé ausculter… donc on y retourne début mai pour 3 jours et sous AG tout sera vérifié. Encore un exam, encore une hospitalisation… mais bon pas le choix, on a vu la chef de service et pour elle il est indispensable de faire ce contrôle poussé pour plusieurs raisons : Sabril™ depuis 18 mois, glaucome[1] dans la famille, et maman est myope.
Jeudi 2 février matin, j’ai vu l’orthophoniste puis Fanny, la psy du CAMSP est venue à la maison pour discuter.
Entre tous ces RDVs, j’ai fait un peu de luge avec papa.
Stéphanie était là après ma sieste pour de l’ABA et malgré ma toux bien présente, elle a écrit sur le carnet de liaison « très patient aujourd’hui… ».
Vendredi 3 février, je ne suis pas allé à la crèche comme prévu mais chez le médecin !!! Verdict : niveau ORL c’est la cata partout, oreilles, nez, gorge. Antibiotique et Cie pendant 6 jours. C’était un médecin remplaçant, très bien du reste, qui ne connaissait pas Aaron et qui m’a demandé pendant la visite d’un ton affligé comment on faisait pour tenir le coup… 🙂 j’ai souri car pour nous c’est malheureusement la routine de le voir se mettre dans un tel « état » : aucune coopération, hurlements, tentative de fuite du bureau, jets d’objets et de lui-même au sol… je n’ai même pas pu m’assoir dans le cabinet le temps de la consult’ mais ce ne fût pas une surprise pour moi !
Stéphanie est venue un peu en fin de journée pour de l’ABA. Etant donné que j’étais malade je n’avais pas trop d’appétit donc pas de motivation pour travailler la demande signée pour yaourt.
Par ailleurs cette semaine on a aussi rempli le dossier pour faire une demande d’Auxiliaire de Vie Scolaire pour deux matinées d’école l’année prochaine. Aaron continuerait la crèche en parallèle. Du fait de son handicap une dérogation est possible.
Samedi 4 février, il y a eu une réunion du bureau de l’association (membres fondateurs) et pendant ce temps là c’est Mélanie qui s’est occupé de moi. C’est une étudiante en Master 2 de psycho que maman a déniché via Respir’ sitting, c’est une offre de baby sitting spécialisée avec des étudiants filière santé, sanitaire et sociale pour les parents d’enfants et d’adultes handicapés ou malades.
C’est la première fois qu’on fait appel à Mélanie et on espère bien réitérer car tout s’est très bien passé. Nous étions présents au domicile et visiblement Aaron s’est trouvé une nouvelle copine 🙂
L’association attend toujours son immatriculation officielle, c’est pourquoi les dons déjà reçus ne seront pas encaissés avant quelques jours mais ça ne devrait plus tarder.
Les membres fondateurs, qui sont des amis proches, travaillent tous très durs et ont plein d’idées & de ressources, merci encore à eux.
Des projets sont en cours mais chut … vous en saurez plus en temps voulu 🙂
Et pour finir, après réflexion, nous avons décidé de ne pas participer au reportage sur NRJ12. Nous tenons quand même à préserver un minimum notre vie privée & nos « images », que nous n’avions jamais pensé exposer autant, même au travers de simple billet comme celui-ci.
Bonne semaine à tous 🙂
[1] Le glaucome est une maladie dégénérative du nerf optique qui entraîne une perte progressive de la vision commençant tout d’abord en périphérie et progressant graduellement vers le centre. Cette maladie est souvent associée à une pression intraoculaire (PIO) élevée qui compresse et endommage les fibres du nerf optique et de la rétine. Dans d’autres cas, malgré une PIO normale, une circulation sanguine inadéquate entraîne la mort (nécrose) des cellules du nerf optique et de la rétine. La perte de vision associée au glaucome est permanente et irréversible. Sans traitement, cette maladie peut mener jusqu’à la cécité.